DKA

Click here for English version

Questo articolo non contiene nessuna informazione di carattere scientifico, ma è solo ciò che ricordo della notte e dei giorni direttamente successivi a quando sono stata ricoverata. / This article does not contain any scientific information. It’s just my memory of the night when I was diagnosed with type 1 diabetes.

12 Gennaio 2017.

Pochi giorni dopo a Padova avrebbe nevicato, ma io non sarei riuscita a vedere nulla, perché in terapia intensiva non ci sono finestre.

Sono andata al pronto soccorso, respiravo male. Perché respiravo male? Respiravo male perché era inverno e a tutti, me compresa, può succedere di beccarsi un raffreddore.

Come quella volta a Jena che mi hanno rifilato una tisana in farmacia per la tosse, e dopo due settimane sono dovuta andare a implorare per avere un medicinale vero e proprio.

La mia glicemia era sopra i 400.

Ehi, guardate che mio fratello ha il diabete di tipo 1. Ma qualcuno durante una tac vede una perforazione nell’esofago, un piccolo forellino proprio lì, altrimenti come spiegare tutta quell’aria nel mediastino? Non si può bere con una perforazione dell’esofago.

Non si può non bere con una glicemia così alta.

Ehi, guardate che mio frat-

Buio. Un infermiere si avvicina e mi chiede come sto. Non so rispondere, non riesco a rispondere, è possibile che io non riesca a dire niente?

Tutto il resto di questa storia non l’ho vissuto in prima persona, e posso raccontarlo solamente dai racconti del mio ragazzo.

Ho dato un pugno a mio suocero perché volevo alzarmi per fare pipì. Ho cercato disperatamente di non impazzire, ma non c’era acqua da nessuna parte e nessuno sembrava capire che ne avevo bisogno.

Poi di nuovo buio.

Si chiama chetoacidosi. Solo il nome fa paura. Succede quando il tuo corpo inizia a divorare se stesso per le glicemie troppo alte.
Un medico, quando mi sono svegliata, mi ha raccontato che ero stata in coma per qualche ora. Un altro ha parlato di tutta la notte.

Ci sono voluti quattro giorni prima che realizzassi di aver girato tre ospedali diversi. Ce ne sono voluti altrettanti per capire che la perforazione all’esofago non esisteva, e che il pneumomediastino era dovuto alle glicemie alle stelle.

Questa non è la prima volta che racconto di quella notte. Ma ogni volta è come se fosse una storia che no, non può essere capitato a me. Io lì non c’ero. È come se ci fosse stata una parentesi nella mia vita in cui mi ricordo di me stessa in terza persona. Non penso mai a ciò che vedevo con i miei occhi, ma penso sempre a me stessa stesa lì, vista dall’alto, 49 chili e che bella che sei, come sei dimagrita. Come sei bella, come sei in forma, stai facendo palestra?

In terapia intensiva non è possibile alzarsi. L’ho scoperto al quinto giorno, quando mi sentivo perfettamente in grado di farlo. Non si può neppure mangiare, e l’ho scoperto solo quando la fame era talmente tanta che qualsiasi cosa sarebbe andata bene.

Avevo dei sintomi prima di finire in chetoacidosi, certo. Ma ho deciso di ignorarli, perché avevo fatto gli esami pochi mesi prima ed erano perfetti, perché ero stata in Sardegna e avevo mangiato così tanto e stavo così in forma, avevo iniziato a stare male da pochi giorni.

E invece succede che i sintomi vadano e vengano, e che il picco duri pochi giorni. Pochi giorni in cui non avevo neppure le forze per andare a lavoro. Pochi giorni in cui mi sono resa conto del fatto che io stessa coincidevo col mio corpo, e che quest’ultimo era diventato una sirena in allarme.

Dopo 15 giorni sono andata via dall’ospedale di Padova. La neve ormai era sciolta, infangava le strade. Stringevo in mano il glucometro, l’insulina in borsa, la paura di sbagliare. Ancora non riuscivo a realizzare che quella situazione di equilibrio precario sarebbe durata per molto tempo.

Forse è ancora lì, sepolta da qualche parte, in macchina verso casa. Col tempo ho ricostruito i pezzi, dovendo raccontare cosa fosse successo a tutte le persone della mia vita. Col diabete si impara a convivere. Non c’è una cura, non c’è una soluzione definitiva. Rimane semplicemente lì, e sei tu, e non puoi far nulla se non accettarlo, osservarlo, odiarlo e tollerarlo.

~

ENG

January 12th, 2017.

A few days later in Padua, it would have snowed, but I couldn’t see anything, because there are no windows in ICU.

I went to the ER because I was not able to breathe. Why? It was winter, and everyone had a cold. Myself included.

Like that time in Jena, when I had a huge cold and they told me to drink a lot, and two weeks later I had to beg them to give me some medicine. 

My blood sugar was above 400mg/dl.

Hi, you know, my brother has type 1 diabetes. Then somebody during a CT scan sees a small hole in my esophagus, a little hole. How can you explain all this air in your lungs without a little hole? You cannot drink anything if you have a hole in your throat. 

You have to drink if you have that blood sugar. 

Hey, you know, my broth
A nurse stands by me, he’s asking me how do I feel. I am not able to answer that. Is it possible that I am not able to speak anymore?

I have not experienced in first person the rest of this story. I can tell you just because my boyfriend told me.

I punched my father in law in the face because I had to go to pee. I tried to not act like crazy, but there was no water anywhere near me and nobody seemed to understand that I needed it.

Then again, I couldn’t see anything.

It’s called DKA, diabetic ketoacidosis. Also its name it’s scary. It happens when your body starts to devour itself, due to high blood sugars.
When I woke up, a doctor told me that I was in a coma for a few hours. Another one told me that it was all night.

It took me four days to realize that I was in three different hospitals that night. It took me four days to realize that there was no hole in my throat and that the pneumomediastinum was caused by high blood sugar.

This is not my first time talking about DKA, but it feels like it. Every time it seems something that couldn’t happen to me. I wasn’t there. I remember myself and my story in third person. I never think about what I saw, but I think about how I was, lying in bed, 49 kilograms with people telling me how beautiful you are, have you started to exercise? 

You cannot walk in Intensive Care. I discovered that that day when I just wanted to walk for a while. You cannot eat either, and I discovered that when I was too hungry.

I had symptoms before DKA. But I decided to ignore them because I did my blood test a couple of months before and they were perfect, because it was Christmas time and everything went well, and I started to feel off just a couple of days before… excuses.

But symptoms come and go, and my diabetes decided to explode just in a couple of days. It can happen. A couple of days where I realized that I was my body, and my body was on fire.

After two weeks I went home. The snow became mud. I had my meter, the insulin in my bag, I was afraid to make a mistake.

With diabetes you learn to balance your life, to live together with it. There is no cure, no solution for now. It will always be here, and everything I can do is accept it, observe it, hate it and tolerate it.

Il diabete di tipo 1 spiegato alle persone normali

Click here for English version

Disclaimer: niente di tutto ciò che ho scritto deve essere preso in alcun modo come un parere scientifico, né come un consiglio, né in qualsiasi altro modo. L’unico scopo di questo post è quello di descrivere 3 giorni della mia vita. Punto.

Giorno 1

La prima cosa che faccio ogni mattina è controllare il telefono di fianco a me. Sono una millennial, vivo col telefono attaccato alla faccia per tutto il tempo e alzo gli occhi al cielo quando un cinquantenne me lo fa notare. Sono una millennial col diabete di tipo 1.
Il mio telefono è collegato a un sensore, che a sua volta è attaccato al mio braccio. Una piccola limella di 5mm è sottopelle, e ogni 15 minuti misura la mia glicemia.

Ti fa male quando lo metti? Dipende. La maggior parte delle volte, no.

Teoricamente dovrei “scansionare” il sensore, ovvero toccarlo con la punta del telefono, et voilà, il numero magico, il grafico di come sono andate le ultime otto ore. La mia pigrizia però ha avuto la meglio, e attaccato al sensore ecco un altro bellissimo dispositivo che ho comprato con Nico, che manda i dati direttamente al telefono, senza scansione, senza movimenti.

Riesco a staccare la faccia dal cuscino, 117mg/dl. La notte è una linea piatta, inspiegabile, da digiuno.
Una persona normale si alza con la glicemia compresa tra 80 e 120mg/dl, dove 120 corrisponde probabilmente a una cena a base di teglie di melanzane alla parmigiana seguite da patatine fritte, birra e grassi saturi in forma pura.
Un diabetico, senza insulina, andrebbe ben oltre questi valori. Quando sono stata diagnosticata, la mia glicemia era di circa 400mg/dl.
Dopo aver ciabattato per tutta la casa nel tentativo di fare un caffè decente e di restaurarmi metà della faccia, guardo l’orologio: le 7.15. La mattina non devo pensare, ma solo eseguire: 1,5 unità di insulina per 2 fette biscottate integrali.

Oggi è il turno della coscia. Ultimo giorno, mercoledì, la parte più esterna. E’ così che funziona, te lo insegnano fin da subito: ruotare, ruotare, ruotare. Mai fare l’insulina sempre nello stesso punto. E il mio sistema è questo: Lunedì, Martedì e Mercoledì uso la coscia, Giovedì, Venerdì, Sabato e Domenica uso la pancia. Poi, la settimana successiva, passo all’altro lato del corpo.

La coscia è divisa nella mia mente in tre fasce parallele verticali, e la prima iniezione della mattina parte dal basso, dalla parte più vicina al ginocchio per intenderci, per poi risalire con le iniezioni successive alla giornata.

Due fette biscottate.

Mi siedo di fronte al pc, osservo la teiera sul fornello. Da quando lavoro da remoto, la mia dipendenza da teina è peggiorata, ma non richiede insulina, dunque può andare.
In generale richiede insuina tutto ciò che ha carboidrati. Mi è capitato tante volte di arrivare a una cena, di tirare fuori la pancia e l’ago e di sentirmi dire Ehi, non c’è zucchero da nessuna parte! Per puntualizzare, lo zucchero è un carboidrato semplice, ma i diabetici fanno insulina per tutti i carboidrati (e per tutto ciò che mangiano – ma è un discorso un po’ complesso).

Solitamente guardo l’orologio a cui è collegato il telefono a cui è collegato il sensore circa una volta ogni ora. Il grafico sale, poi scende, poi si stabilizza. E’ normale, non mi preoccupo: l’orologio intelligente vibra quando la mia glicemia sale sopra i 180, e scende sotto i 70. Questi sono i parametri per un diabetico di tipo 1. Parametri che è praticamente impossibile mantenere, dato che la glicemia viene influenzata da qualsiasi cosa: movimento fisico, umore, temperatura esterna. Altro che 80-120.
Poco prima di pranzo decido cosa mangiare, peso ogni singola cosa, la pasta, la frutta, scrivo in un foglietto i carboidrati che leggo nelle etichette.

Pasta 50g – 33g di carboidrati.
Pesto – 0g di carboidrati.
Pesca 180g – 12g di carboidrati.

33+12=45g di carboidrati.
Una unità di insulina mi copre 15 g di carboidrati.

45 diviso 15.
3 unità di insulina. Il fondo della penna è graduato, basta girarlo fino al 3. Uno scatto corrisponde a 0,5 unità di insulina nella mia penna.

Chiaro, no?

Quando l’acqua bolle faccio l’iniezione: vedo ancora il puntino rosso della colazione, due centimetri sopra, un piccolo colpetto con l’ago da 4mm – il segreto per non farsi male. Butto la pasta.

Dopo un altro caffè il pomeriggio scorre veloce. Alle ore 17 la mia glicemia finalmente mi permette di mangiare qualcosa: un cracker wasa, anche detto cartongesso, ma che continuo a comprare perché 1. è imballato nella carta 2. non farebbe alzare i livelli di zucchero nel sangue neanche a un cadavere.

Ovviamente sbaglio le dosi di nocciolata senza zucchero e prima di cena mi ritrovo con 180. Prendo il taccuino.

Piadina x1 – 42g di carboidrati.
Formaggio – 0g di carboidrati.
Pomodoro 150g, anzi facciamo 200g – 5,6g di carboidrati.
Zucchina in padella 200g – 2,8g di carboidrati.

42+5,6+2,8=50,4g di carboidrati.
Diviso 18.

No, aspetta, ma non era 15? Perché adesso è diventato 18?
Perché sì, caro lettore arguto che sei arrivato fino a qui senza spararti. Perché il metabolismo della cena è diverso dal metabolismo di pranzo, e l’insulina fa più effetto, e non so esattamente le motivazioni scientifiche. Credimi sulla parola.

Aggiungiamo anche una fetta biscottata con nocciolata senza zucchero: 8g di carboidrati.

3,5 unità di insulina.
Ma devo anche correggere il 180.
4 unità.
Il resto ormai lo sapete.

~

Giorno 2

Il telefono continua a suonare perché mi sono addormentata schiacciando il sensore con tutto il peso del corpo. Si chiama compression low, non conosco il termine in italiano. Quando schiacci il sensore, segna un valore basso fuori scala. Lo spengo, risuona un’altra volta. Che cosa c’è adesso? Ultime ventiquattro ore di vita del sensore.

Mi alzo pensando alle fette biscottate, oggi voglio mangiare la marmellata di pere, è lì in frigo ad aspettarmi. Ha solo gli zuccheri della frutta, che sono comunque zuccheri. Questo complica un po’ le cose, perché significa che, secondo le prove empiriche ripetute nel tempo, io debba farmi l’insulina 20 minuti prima di mangiare. Sono le 7.15, potrò mangiare alle 7.35.

Ma perché? Perché lo zucchero viene metabolizzato molto più velocemente dell’iniezione di insulina. Anche qui dovreste credermi sulla parola, o cercare su Google.

E’ il primo giorno destinato alla pancia, parto dal centro, un secondo ed è fatta. Questa insulina, quella che i diabetici usano durante i pasti, è un’insulina rapida: in poco tempo entra in circolo e copre i carboidrati del pasto (ciascun marchio ha le sue tempistiche. Io uso Apidra). Voi persone normali non ne avete bisogno, perché le vostre cellule beta fanno il loro sporco lavoro e non necessitano di aiuti esterni.

In casa ho tre tipi di glucometri, dei quali ho stilato una classifica di preferenza del tutto personale. Partendo dal peggiore abbiamo:

  • Freestyle Libre Reader: dovrebbe essere il mio glucometro ufficiale, quello per cui il sistema sanitario nazionale mi passa la fornitura. Se non lo odiassi con tutta me stessa.
    Si utilizza così: si infila una striscia sul fondo, si punge il dito con un pungidito, ovvero una penna che scatta e fa uscire un po’ di sangue capillare dal polpastrello. Si applica il sangue sulla punta della striscia, si aspetta. Le strisce sono usa e getta.
    Ogniqualvolta io decida di misurarmi con questo glucometro, devo mettere in conto di utilizzare almeno 6,5 litri di sangue e 4 strisce. Gli ingegneri che hanno inventato ‘sto coso non hanno ben chiaro il concetto di capillarità, e prima che il sangue scorra lungo l’area reattiva della striscia fate in tempo a leggere 4 capitoli dell’Ulisse.
    Confrontato con gli altri due glucometri, spesso riporta risultati a cazzo. Le striscette sono confezionate UNA A UNA e c’è il rischio altissimo che voi ne dobbiate utilizzare molteplici prima di riuscire a ottenere una lettura senza errori. Un abominio per l’ambiente, altro che Jova Beach Party.
  • Contour Next gentilmente donato da Alessandra: stesso funzionamento dell’altro, bestemmie escluse.
    E’ un glucometro piccolino, facile da usare, ha una luce colorata in base al valore che viene fuori. Richiede la quantità giusta di sangue, di solito la prende al primo colpo (come dovrebbe essere, gusto?)
    Le strisce sono tutte insieme dentro una scatolina di plastica, come quelle che un tempo venivano utilizzate per riporre i rullini.
  • L’unico, inimitabile, bellissimo Accu Check Mobile: il glucometro dei glucometri, quello che finalmente ti libera dal peso di doverti portare le strisce appresso, quello che puoi usare anche mentre cammini, quello che sembra un telefono Nokia del 1998.
    Non ha strisce, ma una cassettina rotante all’interno. Ogni volta che viene aperto lo sportello, la cassettina ruota e l’area reattiva della striscia vien fuori, in attesa della dolce goccia di sangue che ci andrà sopra. Ne basta pochissimo. Poi, semplicemente, si riavvolge. Così per 50 volte. Cinquanta. Volte.
    Capolavoro della scienza e della tecnica, non è stato sicuramente pensato da un ingegnere Abbott ma da una mente sovraumana. Perché nessuno sta prendendo spunto da questa meraviglia?
    Per la cronaca, mi piace talmente tanto che le cassettine me le sto comprando di tasca mia. Grazie Amazon.

A pranzo non ho voglia di mangiare e rimpiango i giorni in cui mi strafogavo di anguria e altra frutta fresca. Adesso, se devo mangiare la frutta e basta, sarebbe meglio accompagnarla con un carboidrato complesso. E dunque non è più frutta e basta.

Dopo un pasto tristissimo a base di tutto ciò che sono riuscita a recuperare del frigo, l’orologio inizia a suonare. Questo può significare due cose: 1. ho fatto troppa insulina rispetto a ciò che ho mangiato; ma molto più probabilmente 2. ho mangiato troppo rispetto all’insulina fatta.

180. Freccia in su. Correggo con un’unità sperando che basti e avanzi, ma ovviamente non basta perché intanto faccio fuori un altro quadratino di cioccolato fondente.

Il pomeriggio passa tra le scartoffie del lavoro, l’orologio continua a suonare a intervalli di mezz’ora. Alle 18 la freccia inizia a scendere, dopo 3 ore dalla correzione. Ho fame, non voglio rovinare tutto, butto giù della frutta secca e del tè verde in attesa della cena.

Pizza?
Pizza, prendiamo la pizza.
Pere e taleggio?
Quattro formaggi.

La pizza coincide con 2-3 iniezioni e diverse sveglie notturne. Il calcolo del bolo è regolato da un bellissimo algoritmo che prende in considerazione non solo i carboidrati, ma anche l’alta quantità di grassi (che si iniziano a digerire dopo molte ore, al contrario degli zuccheri). Ma ne vale la pena: a quale essere umano piace la pizza senza mozzarella sopra? A nessuno. La risposta è: a nessuno.
La prima iniezione copre circa il 60% del bolo totale. 6 unità. La glicemia per la prima ora rimane abbastanza stabile.

Ore 21, secondo bolo. Questo copre circa il restante 40%. 4 unità. Nel braccio stavolta, che la pancia ha già dato per oggi.
La glicemia sale dopo 3 ore: un onesto 190mg/dl e si stabilizza. Sveglia impostata per le 2 di notte, ma so già che l’orologio mi sveglierà prima.

Ma perché ti è venuto il diabete di tipo 1?
La risposta potrebbe essere molto semplice, se solo la conoscessimo. Per ora sappiamo solo che il sistema immunitario, nei diabetici di tipo 1, attacca le cellule beta pancreatiche che producono insulina.

Ah, dimenticavo: prima di andare a dormire, direttamente sul sedere, 10 unità di insulina basale. Basale? Sì, un altro tipo di insulina. Un’insulina che agisce molto lentamente, che dura circa 24 ore e che copre tutti i tempi scoperti dall’altra.
Dovreste vedere le contorsioni necessarie prima di entrare in confidenza con il bolo nel sedere.

~

Giorno 3

Ho finito gli aghi della Pic, e ora mi tocca usare quelli Accu-check. Pessimi.
Mai avrei pensato che nel la mia vita avrei avuto una preferenza di aghi per penna di insulina, eppure è così.

La notte è andata abbastanza bene, ho dovuo correggere l’enormità di grassi alle 2 di notte. Due unità di rapida, ho messo l’orologio al polso in caso la glicemia fosse scesa troppo, mi sono riaddormentata in due secondi.
Il sensore si spegne. Sì, il sensore non è infinito: dopo 15 giorni di utilizzo, smette di vivere e bisogna applicarne un altro.
Prima di colazione decido che ho bisogno di togliere qualsiasi residuo di adesivo dal mio braccio. Ci metto un quarto d’ora, il braccio gonfio e arrossato. Un po’ di crema, un po’ di gel d’aloe.

Farò qualche ora di pausa dal sensore. Ogni tanto me lo concedo, solitamente sono 3 giorni, per concentrarmi sulle sensazioni e sul sentire la glicemia alta o bassa, piuttosto che affidarmi sempre e solo a un numero sullo schermo.

3 unità. Oggi ho fatto i pancake, non ho idea di quanti carboidrati siano, ma li faccio ogni settimana e 3 unità sono perfette.
Questo pomeriggio devo fare la valigia, tiro fuori la lista. Un tempo la mia dimenticanza principale era il caricabatterie del telefono. Oggi devo ricordarmi quello del telefono, quello dell’orologio, quello della macchina fotografica, i biglietti

  • 2 fiale per penna da 0,5u;
  • 1 penna usa-e-getta Apidra;
  • 2 penne Lantus;
  • 150 aghi per penna;
  • 2 cassettine da 50 striscette reattive;
  • pungidito con 6 lancette di ricambio;
  • 1 pacco di caramelle senza grassi animali ma molto zuccherate;
  • cerotti per tenere fermo il sensore
  • 3 fiale di glucosio.

Ho già detto che ho solo gli aghi accu check? Fanno un male cane, la vacanza è rovinata. Sto dimenticando qualcosa? Tutto nel bagaglio a mano, l’insulina non può andare in stiva. Vorrei portare un succo di frutta, ma anche stavolta ho dimenticato di farmi scrivere il foglio lasciapassare dal dottore. Riempio la tazza di acciaio di aghi, la infilo sul fondo dello zainetto.

Non avere i sensore significa farmi circa 6-7 controlli al giorno con il sangue capillare. Prima del pasto, due ore dopo il pasto, prima di andare a dormire, quando necessario. Lo stress della valigia mi fa alzare la glicemia – ovviamente. Prima di pranzo ho già corretto, aumentando leggermente la dose di insulina. Niente da fare.

Quando lo zaino è pronto dopo ore di lavoro, mi fissa da un lato della stanza, piegato su se stesso per il troppo peso.

Passo il resto del pomeriggio a tormentarmi perché sicuramente avrò dimenticato qualcosa.

Dopo cena, è arrivato il momento di sparare il nuovo sensore. Apro la scatolina gialla, svito una confezione di plastica, tolgo la pellicola dall’altra, le inserisco una sull’altra.
Tocco il punto in cui voglio inserirlo, cerco di capire se c’è abbastanza ciccetta.
Disinfetto, lascio asciugare. E’ asciutto? Non ancora.
Sventolo ancora un po’. Va bene qui, Nico? Annuisce. Schiaccio, un ago buca velocemente la pelle, inserendo la limella in posizione. Non fa male, neanche me ne accorgo.
Non lo accendo subito. Aspetto fino a domani mattina, così le prime letture sono più precise. Non c’è fretta. Intanto per stasera posso bucarmi un’altra volta il dito.

ENG

Type 1 diabetes explained to normal people

Disclaimer: this is not medical advice, or advice in general, or a scientific article. The only purpose of this post is to describe 3 days of my life.

Day 1

The first thing I do every morning is to check my phone. I am a millennial, I look at my phone every single minute. I am a millennial with type 1 diabetes.
My phone is connected to a sensor, which is attached to my arm. A small 5mm part of the sensor goes inside my skin, and every 15 minutes it measures my blood sugar level.

Does it hurt? It depends. Most of the time, it doesn’t.

Theoretically, you should scan your sensor with the top of your smartphone. But my laziness is legendary, so I bought one beautiful device that sends data via Bluetooth without scanning.

I crawl out of bed, 117. The night on the screen is represented as a straight line, I don’t know how it’s possible. A normal person’s blood sugar is usually between 80 and 120mg/dl. A diabetic, without insulin, is usually beyond this scale. When I was diagnosed, my levels were over 400mg/dl.
I make coffee, I use makeup trying not to look like a zombie. It’s 7.15am. In the morning I don’t want to think. I just inject 1,5 units of fast-acting insulin for 2 wholemeal rusks.

Today I inject into my leg. This is the third day using this spot. It’s how this works. It’s the first thing that they teach you in the hospital: you need to rotate your injection spots. Never inject in the same place twice. So, I have this system: from Monday o Wednesday I use my leg, from Thursday to Sunday I use my belly. Then, the next week, I use the other part of my body.

In my mind, the leg is divided into 3 vertical lines, and the first injection in the morning starts at the bottom.

Two rusks.

I sit in front of my computer checking my e-mail, my tea almost ready. Since I’m working from home, my caffeine (and theine) addiction got worse. But tea doesn’t require any insulin, so it’s fine for me.
To simplify at the extreme, it requires insulin everything that has carbs on it. Sometimes it’s happened that I was invited to a dinner and they told me Why are you doing that? There’s no sugar! Well, insulin is not just for sucrose or simple sugars, but also for complex carbs.

Usually, I check my watch every hour. The graph goes up, then down, then it stabilizes. It’s normal, I am not worried: I have a smartwatch that vibrates every time my levels go under 70 or beyond 180. These are the parameters for a type 1 diabetic. It’s really difficult to stay between these numbers, also because blood sugar levels are usually influenced by many things: physical movement, emotions, outside temperature.
Before lunch, I decided what to eat. I weight every single thing, pasta, fruits, and I write down the number of carbs.

Pasta 50g – 33g of carbs.
Pesto – 0g of carbs.
Peach 180g – 12g of carbs.
33+12=45g of carbs.

1 unit of fast-acting insulin covers 15g carbs for me.
45 divided by 4.
3 units of fast-acting insulin. The bottom of my pen is graduated, so I have to rotate it until I reach 3.

Everything clear, right?

When the water is boiling, I inject 3 units into my leg. I can see the red dot left at breakfast, so I go 2cm up. The needle is 4mm, usually painless.

After another coffee, the afternoon runs fast. At 5 pm my blood sugar levels allow me to eat something: a Wasa cracker, also called drywall because of its taste. I keep eating those because 1. they come in paper packaging and 2. it’s impossible that those raise your blood sugar.

Of course, I put too much chocolate cream on it, and before dinner, I am 180mg/dl. I take my little book and I write down the next meal.

Piadina x1 – 42g of carbs.
Cheese – 0g of carbs.
Tomatoes 150g, maybe better 200g – 5,6g of carbs.
Zucchini 200g – 2,8g of carbs.

42+5,6+2,8=50,4g of carbs.
Divided by 18.

Wait, what? 18? What happened to the previous 15?
Oh yes, that’s a smart question. Metabolism of dinner is different than lunch, and insulin is more active and your body requires less of it and I don’t know the science behind this so you are going to believe me without any further question. Or you can use Google like the rest of us.

I also want another rusk with chocolate cream: 8g of carbs.

3,5 units of fast-acting insulin. But I have to correct because I’m running a little high.
4 units.

You know the rest of the story.

~

Day 2

My phone keeps ringing because I feel asleep with all my weight on the sensor. It’s called compression low: when you crush down your sensor, it reads a very low bg. I turn it off, I change position. It keeps ringing. What now? Your sensor will expire in 24 hours.

I crawl out of bed thinking about rusks. I have a strange relationship with them. I like them, but I also hate them. I want pear jam on them today. But if I’m having simple sugars, I need to bolus 20 minutes before breakfast. It’s 7.15am. I will eat at 7.35.

Why? Because your body metabolizes simple sugar faster than insulin. That’s all I know.

Today it’s the first belly day. I inject in the right part of it. This type of insulin is the fast-acting one, the one that diabetics use before meals. I use Apidra. You normal people don’t need it because your beta-cells works and they give you all the insulin you need.

At home, I currently have 3 different types of glucometers. I have my ranking for them. Starting from the worse to the best, we have:

  • The Freestyle Libre Reader: this should be my official meter, the one that my national healthcare system pays for. But I hate it with every single part of my body.
    It’s easy to use: you put your reactive single-use strip on the bottom of it, prick your finger and apply the blood on the strip.
    Every single time I use this glucose meter, I need to use 6,5 liters of blood and 4 strips. It needs so much blood and often I need to repeat the test twice because it’s not enough. Often the results are different from the other glucometers, and every single strip is wrapped in plastic. Who cares about plastic waste.

The Contour Next, a gift from Alessandra: the functioning it’s the same as the previous one, but with more accuracy. It’s a small meter, easy to use. It requires the right amount of blood, and usually, you only need 1 strip.
Strips are sold in a small round case, like the ones for photographic film.

  • The Freestyle Libre Reader: this should be my official meter, the one that my national healthcare system pays for. But I hate it with every single part of my body.
    It’s easy to use: you put your reactive single-use strip on the bottom of it, prick your finger and apply the blood on the strip.
    Every single time I use this glucose meter, I need to use 6,5 liters of blood and 4 strips. It needs so much blood and often I need to repeat the test twice because it’s not enough. Often the results are different from the other glucometers, and every single strip is wrapped in plastic. Who cares about plastic waste.
  • The Contour Next, a gift from Alessandra: the functioning it’s the same as the previous one, but with more accuracy. It’s a small meter, easy to use. It requires the right amount of blood, and usually, you only need 1 strip.
    Strips are sold in a small round case, like the ones for photographic film.
  • The one and only Accu Check Mobile: the glucometers of all, the one that sets you free from carrying around strips and shit, the one that you can use also walking and running and doing stuff. The one that looks like a Nokia from the ’90. The one that you can carry on the inside pocket of your bag. The one that has a lancing device that you can attach to it.
    It doesn’t have single strips, but a test cassette with 50 strips on the inside. This cassette rotates every time you turn it on, and on the bottom, there will be a new reactive strip. After the test, the cassette rotates and it’s ready for another test. 50 strips. On the inside of the meter, without anything else.
    It’s a masterpiece of science and technique and I don’t understand why nobody else is doing this. By the record, I love it so much that I’m buying the cassettes. Thanks, Amazon.

Today at lunch I don’t feel like eating anything. I miss those days when I eat only watermelon or fruits. Now, if I have to eat fruit, my endo says that I need to eat some complex carb first. So, not really the same.

After a meal composed of everything left in my fridge, my watch starts to ring. This can be caused by two things: 1. I made too much insulin or 2. I ate too much and my bg is skyrocketing.

I correct and I start to work. At 6 pm the graph starts to go down, 3 hours after the correction. I am hungry but I don’t want to ruin it, so I eat some nuts and green tea, waiting for dinner.

Pizza?
Yes, pizza, please.
Taleggio and pears?
Four cheese.

Pizza means that I have to inject 2-3 times during the evening and that I have to check my levels multiple times during the night. You have to think about fats and not only carbs, but it’s worth it: nobody likes pizza without cheese.
The first injection covers 60% of the total amount of the bolus. 6 units of Apidra. For the first hour, my blood sugar is alright.

At 9 pm I have my second bolus, for the last 40%. 4 units. In the arm this time, because my belly starts to look like swiss cheese.
My blood sugar starts rising after 3 hours: 190mg/dl. I set my alarm for 2 am, but I know that my smartwatch will ring sooner.

But how do you get type 1 diabetes?
We don’t really know the answer to this question yet. For now, we know that my immune system attacked my beta cells, which are the cells that produce insulin.

Before bed, right into my butt, another injection. 10 units of basal insulin. Basal? Yes, another type of insulin that lasts 24 hours and that covers you for the whole day.
You should have seen me trying to learn to inject into my butt when I was still learning.

~

Day 3

I run out of Pic needles, and now I’ll have to use the Accu-check ones. I hate them. I never thought that my day could be ruined by some insulin pen needles, but that’s life.

The night after pizza went well, I had to correct at 2 am. 2 units of fast-acting insulin, and I put my watch on my wrist to wake up in the case of low blood sugar.

When I finally decide to leave the bed, the sensor dies. Yes, after 15 days, it stops sending signals and you have to put a brand new one on the other arm.
Before breakfast, I decide that I need to remove all the glue left on my skin. It takes me 15 minutes, my arm hurts and I need aloe gel.

I will take a few hours break from the sensor. Usually, I take 3 days because I feel that in this way I can focus on my body sensations and feelings instead of relying only on the number on the screen.

3 units. Today I made pancakes, I have no idea how much carbs they have, but I know that 3 units will be perfect. Trial and error.
This afternoon I have to pack all my stuff, so I made a list. I miss the time when the worst-case scenario was to forget at home chargers or food. Now I have to remember:

  • 2 Apidra vials for my 0,5u pen;
  • 1 Apidra pen;
  • 2 Lantus pens;
  • 150 needles;
  • 2 cassettes with 150 strips;
  • lancets;
  • 1 pack of high-sugar sweets;
  • patches;
  • 3 vials of glucose.

I already told you that I have only Accu Check needles? They hurt so bad. My holiday is ruined. Am I forgetting something? All this stuff should go in the cabin with me.

When I am not wearing the sensor on my arm, I have to check my blood sugar with actual blood, 6 or 7 times a day. Before lunch, 2 hours after, before bed, when I’m not feeling ok. Of course, I am stressed by packing, so I am high after lunch. I already corrected before lunch, but nothing seems to work.

After hours of hard work, my backpack is ready and heavy.
I spend the rest of my day tormenting myself because I may be forgetting something.

After dinner, I just put my new sensor on. I open the yellow box, then the other two plastic boxes on the inside. I try to figure out where should I put it. Does this spot have enough skin?

Is it ok here, Nico? He says yes. I press down, a needle goes inside and then outside my skin, and that’s it. It didn’t hurt this time.

I usually don’t turn the sensor on right away. I wait until the next morning, so the readings will be more precise. There’s no rush. For this night, I will prick my fingers a couple of times more.

Hey you! Check this out 🙂

On the road: sognando l’Islanda

Click here for English version

Tra esattamente 20 giorni partirò per l’Islanda. Dato che userò auto e aereo, ho deciso di ridurre al massimo tutto il resto, partendo con un bagaglio quasi-minimalista e cercando di non portare con me plastica inutile. E non comprarla una volta lì. Missione impossibile, dato che in tutto ciò subentra anche la mia malattia cronica.

Ma andiamo per ordine.

Starò via 12 giorni, di cui 10 in campeggio. Qui si presenta il primo problema: non sono sportiva (chi mai l’avrebbe detto, non lo ripeto mai a nessuno) e non ho abbigliamento sportivo eccetto canotte e pantaloncini da trekking estivo. Ma in Islanda fa freddo. Anche in Agosto. Molto freddo.

Di conseguenza ho dovuto aprire l’armadio e tirare fuori tutto ciò che potrebbe somigliare a qualcosa di vagamente sportivo: alla fine ho scelto due maglioni, di cui uno di lana rossa fatto da mia nonna a mano. Giuro, se fosse nero, meno orrendo e se abitassi al polo, lo utilizzerei. Il problema è che è così grosso, che tantovale mettere una pecora merino addosso, intera e viva.

L’unica cosa che ho avuto bisogno di comprare è il giubbotto. Ebbene sì, io sono un’amante dei cappotti. Quelli di panno che ti fanno sembrare un essere umano e non l’omino del gommista. Cappotto anche con zero gradi. Anche in Germania. Ovunque cappotto.
Non esattamente il massimo per il campeggio in mezzo ai geyser.
In questo caso allora ho deciso a malincuore di prendere una giacca sportiva, ma che posso utilizzare anche durante il prossimo inverno (e tutti quelli successivi). Non è il mio stile, ma potrei abituarmici. Potrei quasi diventare sportiva. E iscrivermi in palestra. O forse no.

Per il resto riutilizzerò tutto quello che ho già: leggings, magliette, zaino e sacco a pelo. Porterò la mia borraccia (l’acqua in Islanda è potabile e buonissima ovunque) e dei conenitori per pranzare in giro. Sono alla ricerca di un paio di shorts e qualche canotta, ma vorrei rifuggire al fast fashion, e per ora non ho avuto successo.

Un punto dolente, soprattutto dopo l’esperienza in Giappone, è il cibo. I giapponesi amano la plasica. Più strati sono, meglio è. Qualcosa mi dice che gli islandesi non sono da meno (con “qualcosa” intendo: qualsiasi foto e video su internet). Sul lato diabete, so già che dovrò improvvisare fantasiose conte dei carboidrati. In questi giorni sto cercando di informarmi, ma le opzioni sembrano veramene poche, soprattutto per una dieta come la mia. Ho capito che non sempre è facile trovare alimenti vegetariani freschi: cercherò di affidarmi a panetterie e negozietti locali. No, non ho intenzione di assaggiare lo squalo. Smettete di chiedermelo.

Ultimo punto dolente è proprio il diabete tipo 1, mia adorata malattia cronica. Di solito per i viaggi mi organizzo portando il doppio delle cose che utilizzerei normalmente, eccetto per l’insulina, che porto in quantità triple (sai mai che il vulcano Eyjafjöll decida di spruzzare cenere e lapilli per tutto il continente). Porto il mio glucometro Akku Check Mobile (come comodità non ha eguali) e due cassettine per un totale di 100 striscette (ripeto: può sembrare esagerato, ma potrei tranquillamente rimanere bloccata qualora mi attaccasse un pulcinella di mare).

Ovviamente cercherò di avere il Libre con me, e di metterlo il giorno prima di partire. Dico “cercherò” perché attualmente sono in stop forzato (grazie Abbott!) dopo che l’ultimo sensore è durato la bellezza di 8 ore. Poi è morto.

Una domanda che molte persone mi hanno fatto in passato: non hai paura di viaggiare col diabete? E se succede qualcosa? Quest’ultima domanda di solito è seguita da uno sguardo di profonda compassione e pietà, gli occhi sgranati e il volto contratto in una smorfia di sì dai, a me puoi dirlo. Ti capisco.

E invece no.

Non ho paura del diabete. Si tratta piuttosto di una vocina costante nel retro della testa, che ti ricorda di monitorare te stesso, di capire come ti senti, di cercare di prevedere se un’ipoglicemia è in agguato o se hai mangiato abbastanza.
Purtroppo avere il diabete comporta una serie di accorgimenti che coincidono con quattro chili di bagaglio in più. Ma pianificando e organizzando si possono ridurre drasticamente i rischi di imprevisti.
Se dovesse succedere qualcosa, confido in buonissimi succhi di frutta marca islandese o, come ho fatto per il Giappone, in dolcetti alquanto improbabili (crema di fagioli: mai più. Mochi: MAI. PIù.).

Ma questo lo faccio anche in Italia. Al massimo dovrò tradurre la parola “diabete” con google translate, e qualcosa mi dice che non riuscirò a pronunciarla. Sono molto più preoccupata del peso dello zaino, o della mia capacità di resistere in campeggio per così tanti giorni.

ENG

On the road: dreaming of Iceland

In 20 days I will be on Iceland. I will go with Nico, we will fly and we will rent a car, so I decided to organize the rest of the journey around the island as low impact as possible, starting with a minimalist backpack. It will be impossible with type 1 diabetes, but I will try.

I will be on the road for 12 days, including 10 days camping around the Hringvegur, the ring road that goes around the island. I’m not an adventurous person, and I don’t have anything to wear for this kind of holiday. I don’t have hiking clothes for the winter, and in Iceland it’s cold. Even in August. This was the first problem.

So I opened my closet and I looked for everything suitable for hiking in winter: I choose two sweaters, a couple of leggings, some old shirts. One of the sweaters is handmade by my grandma, one of those horrible gifts that makes you look like a giant merino sheep.

The only thing I needed to buy is a winter jacket. I love coats, and I never wear anything else during winter, mostly because I want to look like a human and not like a giant pillow. But it’s not recommended to travel around Iceland without a proper jacket, so I decided to buy a nice black one that I can reuse also the next winter. I’m not really sure about this, but I choose one simple plain black jacket that maybe I can wear also everyday.

I will also bring my own bottle, because the water in Iceland is good everywhere – many people online say that it’s tasty and pure, and some jars for lunch and dinner. Iceland is so expensive, so we will try to stay on budget and eating something that we can cook everyday.

After Japan, I’m always worried about the food. Japanese markets have everything wrapped in plastic, so it was really difficult to find bulk products. I think that also in Iceland I will have to face the same problem. Many online reviews say that it’s difficult to find fruit and vegetables (I have no doubt about this, since it’s ICEland), but that it’s also difficult to find vegetarian options outside Reykjavik).

I will also have to improvise carb counting before insulin and, at the same time, try not to eat meat and fish. This will be difficult.

The hardest part for me is packing everything I need for my chronic illness. Usually I pack twice as many things as I usually need, except for insulin (I take three pens instead of one. You’ll never know if Eyjafjöll decides to erupt in the middle of my journey). I will take my Akku Check Mobile, my favorite glucometer to use while walking or hiking, instead of the Freestyle Libre Glucometer. I find that this one need too much blood to work, and it’s not always easy to check when you are in a hurry.

I will have the Freestyle Libre sensor on me, but I’ll take only the one I wear because I don’t want to carry the extra weight on my backpack. If I’m lucky, I will not have any problem, but I’m not really sure about this, since the last one died after only 8 hours.

Many people asked me if I’m worried or scared to travel with type 1 diabetes. What if something happens? What if.

I’m not worried about diabetes, and I’m not scared. There are a lot people travelling with chronic illnesses, and even if it’s difficult, I don’t want to stop because of it. I will have to arrange my life around it, that’s true. But planning and organizing means that I can reduce the risks of the unexpected.

Have a nice journey everyone :-).