Ripetizione

Diario di bordo, capitolo 6

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Sessanta. Detto così sembrano una manciata, un gruzzolo. Ogni giorno di questi sessanta giorni di quarantena mi sono svegliata e la prima cosa che ho visto è stato lo schermo del mio microinfusore. 30g di carboidrati più correzione, cosa che non devo più calcolare perché fa tutto lui: digito tutto quanto a occhi chiusi, rimandando la sveglia di altri 10 minuti, senza riaddormentarmi ma rigirandomi

Il diabete è una serie di gesti ripetuti, un po’ come le giornate in quarantena. Mentre faccio colazione – anche questa sempre uguale, tranne il sabato, giornata dedicata ai pancake – guardo il grafico della glicemia della notte prima. Mentre la teiera fischia, ho già poggiato il telefono e aperto il tappetino: un’altra abitudine ripetuta alla quale mi sono costetta in questi mesi.

In fondo stare in quarantena ci ha reso un po’ tutti dei piccoli monaci domestici. Portiamo avanti un compito dopo l’altro, alternando lavoro e svago, lontani da un nemico invisibile che ci minaccia là fuori. Il tempo si dilata, poi scorre via più veloce, poi si ferma del tutto.

Avere una malattia cronica mi ha preparato a questo periodo in isolamento, nel bene o nel male. Mi ha insegnato ad ascoltare quando il burnout è dietro l’angolo. Mi ha permesso di conoscere i sintomi, mi ha fatto capire quando tirare il freno a mano. Mi fa vivere ancorata ogni giorno a tanti piccoli gesti. Mi permette di avere pieno controllo su come mi sento, mi ha reso più sicura di me stessa.

Cerco di aggrapparmi a oggetti familiari, piccoli rimandi al mondo esterno: accendere il pc e mettermi a scrivere. La sveglia sul telefono che mi ricorda che devo muovermi un po’, fare dieci minuti di stepper. L’agenda sulla quale annoto le idee. Preparare il pranzo, la cena. Contare i carboidrati. Guardare lo schermo del microinfusore di nuovo, riflettere.

Non ho più paura della ripetizione come un po’ di tempo fa. Cerco di prendere anche questa pandemia come un insegnamento: è molto probabile che io non sia in grado di comprenderlo subito, ma prima che io me ne sia resa conto, mi avrà già formato, modellato come se fossi una persona fatta d’argilla e non più di ossa.

ENG

Repetition

Life Journal, chapter 6

Sixty days. They look like a handful, they passed so fast. Every day of these sixty days of lockdown I woke up and the first thing I saw was the screen of my pump. 30g of carbs plus correction, which I no longer have to calculate because the pump does everything: I type it with my eyes closed, postponing the alarm for another 10 minutes, without going back to sleep.

Diabetes is a series of repeated gestures, it looks exactly like these days. While I have breakfast – always the same, except on Saturday, which is pancake day – I look at the blood sugar graph of the night before. While the teapot whistles, I have already put the phone down and opened the mat: another repeated habit that I have forced myself in these months.

After all, being in quarantine has made us small domestic monks. We carry out one task after another, alternating work and leisure, far from an invisible enemy that threatens us out there. Time expands, then runs faster, then stops completely.

Having a chronic disease prepared me for this period in isolation, for better or for worse. It taught me to listen when burnout is around the corner. It allowed me to know the symptoms, it made me understand when to pull the handbrake. It makes me live anchored every day to many small gestures. It allows me to have full control over how I feel, it has made me more confident (well, most of the time).

I try to cling to familiar objects, small references to the outside world: turning on the PC to start writing. The alarm clock on the phone reminds me that I have to move little. The agenda on which I write down my ideas. Prepare lunch, dinner. Counting carbohydrates. Look at the pump screen again, reflect.

I am no longer afraid of repetition like some time ago. I also try to take this pandemic as a lesson: it is very likely that I am not able to understand it immediately, but before I realized it, it will have already trained me, shaped me as if I were a person made of clay and not of bones anymore.

Tre anni fa ho riniziato da zero

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Domenica mi sono svegliata alle sette, come ogni giorno. Sono rimasta un po’ a letto, sotto le coperte, senza muovermi. Oggi è il giorno in cui mi è stato diagnosticato il diabete: 3 anni fa mi svegliavo esattamente nello stesso modo, con la stessa stanchezza sulle spalle; sarei andata a lavoro, ma a metà mattina sarei tornata a casa, chiedendo un permesso. Stavo troppo male, forse l’influenza, chissà che altro.

Invece era chetoacidosi diabetica. Il resto è confuso, un turbine di eventi nella mia mente senza un ordine cronologico. L’unico punto fermo, il giorno dopo, quando mi sono svegliata e il medico mi ha detto: è diabete di tipo 1.

Sono passati tre anni da quel giorno, e anche quest’anno ho deciso di festeggiare. Prima di tutto perché non ho permesso al diabete di dettare le regole: quando mi hanno detto che non avrei più potuto essere solo vegetariana, quando ho iniziato a scendere a compromessi con la plastica, materiale che fino a quel momento odiavo, quando sono stata in viaggio e ho tirato completamente a indovinare i carboidrati, ma ho mangiato lo stesso. Sono stati tre anni in cui si è riaccesa la scintilla del posso fare davvero qualcosa per cambiare chi è intorno a me, o anche solo per mettergli una piccola pulce nell’orecchio.

Tre cose per festeggiare me stessa e un altro anno di malattia cronica.

1. Un piatto di pasta al sugo e al pesto

Pensare al mio esordio significa solitamente fare i conti con un momento difficile, di cui ho solo parziale memoria e, forse anche per questo, decido di mangiare il mio comfort food per eccellenza. Tenetevi forte, perché avete letto bene nel titolo: il mio condimento preferito per la pasta è… il sugo di pomodoro insieme al pesto alla genovese.

Nello stesso piatto, sì. Lo so che può sembrare strano, ma una volta che proverete non tornerete mai più indietro.

Mangiare questo piatto per me significa normalità. Da quando la mia vita è cambiata radicalmente col diabete, ci sono voluti un po’ di mesi prima di riuscire a godere di nuovo del cibo.
Una delle cose di cui si parla ancora troppo poco sono tutti i disturbi alimentari legati a patologie croniche come il diabete di tipo 1. Guardare il cibo e finalmente riuscire a gustarlo come facevo prima, per me è un’enorme conquista.

2. 10.000 passi

Una cosa che non faccio mai abbastanza: muovermi. Eppure quante volte l’abbiamo sentito? Dovremmo fare almeno 10.000 passi al giorno per rimanere in salute.

Se hai il diabete di tipo 1, muoverti aiuta ad abbassare l’insulino-resistenza. Se non hai il diabete di tipo 1, muoverti aiuta comunque ad abbassare l’insulino-resistenza. Insomma, dovrei muovermi il più possibile, anche se il mio lavoro prevede che io stia 8 ore di fronte a un computer, e il mio hobby principale preveda che le restanti ore della giornata siano passate in divano a esplorare mondi possibili.

Lo ammetto: in una settimana di lavoro, se non mi costringo, ne faccio molti meno. Durante questo 2020 vorrei che diventasse un’abitudine camminare, per questo ho deciso di ottenere a tutti i costi il mio obiettivo.

Come? Sono andata a piedi in pasticceria a comprare una torta.

3. Una Sachertorte

Il cioccolato me lo sogno anche di notte. Se c’è una cosa alla quale non posso, non voglio e non rinuncerò mai, è il cioccolato.

Tradotto sottoforma di pan di spagna e farcitura, questo significa Sacher. Una delle torte più buone che l’essere umano abbia mai concepito. Arrivata in pasticceria, 10.000 passi raggiunti, era lì ad aspettarmi nel suo piattino di carta dorata, col ghirigori di cioccolata e l’albicocca caramellata sopra.

La scelgo, la prendo, la porto a casa, la bramo fino a dopo cena. Glicemia stimata dopo 2 ore: 350mg/dl. Lo rifarei? Sì sì e ovviamente sì. Buon diaversario a me.

Che cosa ho imparato?

Questo è stato l’anno della condivisione. Trasferirmi a Milano non solo mi ha dato modo di entrare in contatto di persona con tantissime persone che condividono la mia malattia, ma di stringere rapporti che vanno oltre il diabete.

Che cosa voglio per l’anno prossimo?

Come qualcuno di voi saprà, insieme ad altri quattro ragazzi ho aperto un nuovo sito, focalizzato unicamente sul diabete di tipo 1. Lo potete raggiungere all’indirizzo www.cronacheditipo1.com, e potete già leggere i primi due articoli.

Dopo qualche mese su Instagram e su altri social ho capito di aver bisogno di dare una spinta a ciò che avevo nella testa, e spero che i prossimi mesi diventino uno stimolo per far crescere questo meraviglioso sito. Grazie dunque ad Alessandra, Stella, Michele e Francesca per aver avuto il coraggio di avviare questo progetto insieme a me.

Nelle prossime settimane questo blog tornerà dunque al suo scopo originale: parlare di come concilio la mia vita zero waste con la mia vita quotidiana e parlare dei miei viaggi a basso impatto ambientale. Spero di non deludere nessuno tornando alle origini e concentrandomi di nuovo su una grossa parte della mia vita, ovvero il mio tentativo di minimizzare il mio impatto ambientale. State tranquilli, il mio diabete sarà sempre e comunque presente.

ENG

3 years Diaversary

It’s Sunday 12th and today is the day I was diagnosed with diabetes. Three years ago I wake up in the same way, with the same tired body; I went to work, but during the morning I started to feel sick and I went home. I thought about the flu or something like that.

It was diabetic ketoacidosis. My memories are confused, a spiral of events in my mind without chronological order. The next day I woke up and the doctor told me that I had type 1 diabetes.

Three years have passed since that day, and also this year I decided to celebrate. First of all, because I do not allow diabetes to dictate the rules. But also because these three years made me realize that I can actually do something to change those around me, even if we are talking about a minimum change. 

So here are three things to celebrate these three years just passed.

1. Pasta with tomato sauce and pesto

Like every other diagnosis, also mine was a difficult one, and I have only a partial memory of it. That’s the reason why I decided to eat my comfort food par excellence. Brace yourselves, because you have read it right in the title: my favorite condiment for pasta is… tomato sauce with basil pesto.

I know it may sound strange, but once you will try it, you will never regret and look back.

When my life changed radically with diabetes, it took a bit before I was able to enjoy food again.
There are a lot of eating disorders associated with chronic conditions such as type 1 diabetes. For me, being able to enjoy food as I did before, was a huge achievement.

2. 10,000 steps

One thing I still struggle to include in my everyday routine: sports and moves in general. Yet, how many times do we hear that we should take at least 10,000 steps a day?

If you have type 1 diabetes, walking helps to lower insulin resistance. If you don’t have diabetes type 1, however, walking still helps to lower your insulin resistance and reduces the risk of developing other diseases in the future. In short, I should move as much as possible, even if my job requires me to stay eight hours in front of a computer, and my main hobby provides that the remaining hours of the day are spent in the couch to explore all possible worlds with words.

So I started walking, and I went into a bakery to buy a Sacher cake.

3. Sachertorte

I dream of chocolate at night. If you think about the perfect chocolate cake, you are thinking about Sachertorte. One of the best cakes that being human has ever conceived. I arrived at the bakery, 10,000 steps achieved and it was waiting in his golden paper plate, with swirls of chocolate and apricot caramelized above.

Estimated blood glucose after 2 hours: 350 mg/dl. Will I ever regret this? No, of course. Happy diaversary to me.

What have I learned?

2019 was for me the year in which I learned to share my diabetes. Moving to Milan has not only allowed me to get in-person contact with many people who share my disease, but it also gave me the chance to forge relationships that go beyond diabetes.

What do I want for the next year?

As some of you already know, I opened with four other friends a new website, focused on our experience with type1 diabetes. You can visit us at www.cronacheditipo1.com , and you can already read the first two articles (everything it’s in italian, but you can always translate it with Google Translator). 

After spending months on social networks I realized that I needed to give a boost to what I had in my head. So thanks to Alessandra, Stella, Francesca, and Michele for having the courage to start this project with me.

In the coming weeks this blog will return to its original purpose: I will talk about diabetes of course, but in relationship to my life zero waste lifestyle. I will talk about my travels with low environmental impact. I hope not to disappoint anyone going back to basics and focusing again on a big part of my life, the attempt to minimize my impact on the environment. Rest assured, my diabetes will always be present.

The truth about living with 4 injections a day

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Quattro iniezioni al giorno, ogni giorno.

Il diabete tipo 1 è una malattia autoimmune della quale non conosciamo la cura. Il sistema immunitario, nel diabetico di tipo 1, attacca le cellule beta presenti nel pancreas. Sono queste che, nella persona normale, producono l’insulina. Dal 1921, anno in cui è stata scoperta l’insulina, sono stati fatti passi da gigante: ma ancora non abbiamo trovato una soluzione definitiva, che ci liberi dall’incombenza di iniettare insulina ogni volta che mangiamo.

L’unica terapia possibile ad oggi per un diabetico di tipo 1 è l’iniezione sottocutanea tramite iniezioni multiple o microinfusore.
Io utilizzo le penne di insulina, e questo significa che da quasi 3 anni ad oggi, ho fatto un minimo di quattro iniezioni al giorno, tutti i giorni.

Quante inieizioni?

Quattro iniezioni: le prime tre corrispondono ai pasti principali, ovvero colazione, pranzo e cena. L’insulina deve coprire ciascun pasto, perché è l’ormone che permette di trasformare i carboidrati in energia per il nostro corpo e per il nostro cervello.

Non si tratta più di mangiare: si tratta di sopravvivere.

Ho parlato di un minimo di quattro iniezioni perché anche i diabetici fanno merenda, aperitivo e doppia cena. Le iniezioni diventano cinque, sei, sette. L’ultima iniezione è quella che viene chiamata basale, e che ha una durata di circa 24 ore a seconda della tipologia.

Il cervello si riempie di informazioni non appena viene eseguita la diagnosi.

  • bisogna ruotare il sito di iniezione tra gambe, braccia e pancia;
  • bisogna usare un ago lungo 4 millimetri o più, a seconda della metodologia di iniezione;
  • bisogna buttare le prime due unità per evitare di iniettare aria e dunque meno insulina.

Nozioni tecniche, asettiche, fai così, la tua vita sarà così. Hai capito?
In fondo, alternative non ce ne sono.

Quello che non ti spiegano è cosa significa che per il resto della tua vita farai quattro iniezioni al giorno, ogni giorno. Nessuno mi ha mai chiesto: come ti senti?

Ho dovuto imparare da sola quanto sia mentalmente stancante tirare fuori la penna di insulina, contare i carboidrati che mangerò, stapparla, inserire l’ago nella penna, iniettare le unità, contare fino a dieci, lo stantuffo fino in fondo, gli scatti uno dopo l’altro e l’insulina che fluisce sotto il mio corpo, se mi concentro abbastanza mi sembra di vederla, ma è solo un’illusione.

Quando passano i mesi e gli anni, le iniezioni fanno parte della giornata. Non è possibile dimenticarsene. L’acqua che bolle nella pentola viene associata dal mio cervello direttamente alla pancia scoperta, all’ago e al numero di unità che andrò a fare.

Ma fa male?

Tante persone si offendono quando sentono queste parole. A me non dispiace parlarne, chiedete pure. Penso che ci voglia una genuina curiosità per interessarsi del dolore (anche solo fisico) delle altre persone, oppure nel domandarsi cosa fareste se foste nei miei panni.

Ma fa male? La risposta è , è pur sempre un’iniezione, anche se sottocutanea. Col tempo sento sempre meno dolore, un po’ perché sono diventata più brava, un po’ perché la mia soglia del dolore si è alzata un pochino di più, ogni giorno.

Forse la nostra mente ci protegge anche in questo caso, e sviluppa dei meccanismi per allontanarci dal dolore che è necessario per farci sopravvivere.

Oltre al dolore fisico, l’iniezione fa male quando la glicemia non scende mai e sono costretta a fare una, due, tre iniezioni in brevissimo tempo. Fa più male quando esci dalla routine e capisci esattamente cosa stai facendo, e realizzi che quel gesto è l’unica cosa che ti sta tenendo in vita.

Voyeurismo

Faccio le iniezioni in pubblico da sempre. Sono una persona pigra, e non riuscirei ad alzarmi ogni volta per andare in bagno o per imboscarmi in anfratti bui e misteriosi.

Se sono con una persona con la quale non ho tanta confidenza, è più difficile. Però cerco di costringermi, perché voglio che la mia normalità sia anche quella degli altri.

Per quanto riguarda persone estranee, sento gli sguardi sulla schiena, ma per ora non mi è mai capitato che qualcuno mi chieda cosa sto facendo.
Non mi è mai capitato neppure qualcuno che mi chieda di andare da un’altra parte. La maggior parte delle persone si limita a guardare, consapevole che se mi stessi realmente drogando non lo farei mai alla luce del sole in mezzo a un ristorante affollato.

“Every day is exactly the same”

La cosa più difficile del diabete è la routine alla quale si è costretti a sottostare per vivere. Nessuno ti insegna a gestire il peso mentale delle costanti iniezioni (o del dover portare un microinfusore addosso 24 ore su 24). Nessuno mi ha mai detto che sarebbe stato difficile, ma questo non lo rende meno pesante: ci sono dei giorni in cui semplicemente il gesto diventa insopportabile.

Fisso il mio astuccio con gli aghi e le insuline all’interno. L’indice della mano destra mi pulsa, ho appena prelevato una goccia di sangue che corrisponde a un numero. La padella sfrigola, tra poco la cena sarà pronta. Se chiudo gli occhi riesco a sentire l’odore dell’insulina. Sono immobile, anche oggi.

ENG

Four shots a day, every day.

Type 1 diabetes is an autoimmune disease and we do not know its cure yet. The immune system in type 1 diabetic, attacks the beta cells in the pancreas. The beta cells produce insulin, so a person with T1D is no longer able to produce this hormone.

The only therapy for a type 1 diabetic is by subcutaneous injection using multiple injections or an insulin pump. 

Type 1 diabetes is an autoimmune disease and we do not know its cure yet. The immune system in type 1 diabetic, attacks the beta cells in the pancreas. The beta cells produce insulin, so a person with T1D is no longer able to produce this hormone.

The only therapy for a type 1 diabetic is by subcutaneous injection using multiple injections or an insulin pump. 

I use insulin pens, and this means that for nearly three years today, I made a minimum of four injections a day, every day.

I use insulin pens, and this means that for nearly three years today, I made a minimum of four injections a day, every day.

How many shots?

Four injections: one for each meal, breakfast, lunch, and dinner. Insulin must cover every single piece of food because it’s the hormone that allows your body to convert carbohydrates into energy.

Eating with insulin means surviving for a type 1 diabetic.

I spoke of a minimum of four injections because even diabetics do snack, appetizer and double dinners. The injections became five, six, seven. The last injection is what is called basal because it covers 24 hours.

My brain was filled with information as soon as the diagnosis is made.

  • you have to rotate the site of injection including legs, arms, and belly;
  • you must use a 4 mm needle, depending on your injection method;
  • you have to throw the first two units to avoid injecting air and thus less insulin.

Technical concepts, aseptic, you do that, your life will be so. Did you understand? 

After all, there are no alternatives.

What nobody tells you is what does it mean to live your life taking four injections a day, every day. No one ever asked me: how do you feel?

I had to learn myself how mentally tiring can be to pull out the pen insulin, count the carbohydrates I eat, uncork the pen, insert the needle into it, inject some units, count to ten, the plunger all the way down, the insulin flowing under my body, if I focus enough I can see it, but it’s just an illusion.

When the months and years pass, the injections are part of everyday life. You can not forget about it. I think about it every single day, while I’m cooking, while I’m eating.

Does it hurt?

So many people get offended when somebody asks this. I do not mind talking about it, so just ask. I think that you need to have a genuine curiosity to worry about other’s people pain (even if it’s only physical), or to wonder what you would do if you were in my shoes.

But does it hurt? The answer is yes, it is still an injection, although subcutaneous. With time always feel less pain, because I’m getting better at doing shots, but also because my pain threshold has risen a little more.

Maybe our mind can protect us in these situations, and it develops mechanisms to move away from the pain that is necessary for us to survive.

In addition to physical pain, injection hurts when your blood sugar never goes down and you are forced to make one, two, three injections in a short period. It hurts more when you stop for a moment and suddenly realize exactly what you’re doing, and you know that this gesture is the only thing that’s keeping you alive.

Voyeurism

I make injections in public since my diagnosis. I am a lazy person, and I can not get up every single time to go to the bathroom or to hide in dark and mysterious rooms.

As for strangers, I feel the eyes on my back, but for now, nobody has ever asked me what I’m doing. 

Nobody asked me to go somewhere else. Most people simply watch, knowing that if I was doing drugs I would never do that in broad daylight or in the middle of a crowded restaurant.

“Every day is exactly the same.”

The hardest thing about T1D is the routine in which you are forced. You need insulin to live. No one teaches you to handle the mental burden of injections (or having to carry an insulin pump on you 24/7). No one told me that it would be difficult, but that does not make it less heavy: there are days when every single gesture becomes unbearable.

I look at my insulin case with needles and stuff inside. I feel pain in my finger, I just picked up a drop of blood, which corresponded to a number. My blood sugar. I hear the food cooking on the pan, the smell, soon dinner will be ready. If I close my eyes I can feel the smell of insulin. I cannot move.