Esercizi di self-care

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Diario di bordo, capitolo 14

Viviamo in un mondo in cui dobbiamo essere sempre orientati verso il futuro.

Ultimamente ci ho pensato spesso. Il Venerdì pomeriggio non vedo l’ora di staccare, e settimana dopo settimana la vita mi è sfuggita senza che neppure me ne rendessi conto. Una delle mie ossessioni personali, che sono sicura mi porterò dietro per tutta la vita, è il tentativo di dilatare il tempo, renderlo solo un pochino più lento, sentirlo scorrere sulla pelle cosciente del suo passaggio.

Lo senti? Adesso, mentre leggi, leggero sulla pelle.

Il fatto che siamo disabituati ad ascoltare il tempo e a seguirlo secondo le nostre necessità ha delle conseguenze anche per le persone che, come me, hanno una malattia cronica, ma vale per chiunque non riesca ad affrontare qualsiasi sfida la vita gli ponga di fronte. Il fatto di dover correre, di doversi dimostrare sempre all’altezza, di non poter cadere mai: tutte queste cose ci costringono a rincorrere le giornate, afferrandole per la maglia nel tentativo di stare al passo.

A dare valore al tempo ho imparato proprio quando la vita mi ha costretto a fermarmi. Anziché andare di fretta, tra lavoro, casa e impegni, posso decidere di respirare profondamente, meditare, riportare me stessa al presente. L’unico modo in cui possiamo riprenderci il tempo è utilizzarlo per noi, uscire dalla spirale di produttività alla quale siamo costantemente ancorati.

Queste sono le cose che ripeto a me stessa per affrontare la giornata. Mi fermo. Sento che sono qui, adesso.

Non si tratta di pigrizia. Siamo abituati a non dover essere pigri, ma il tempo per noi stessi, l’ozio, non può essere una colpa. Dobbiamo abituarci a fare ciò che ci piace soprattutto quando ci fa stare bene. Dobbiamo abituarci ad ascoltare quando il nostro corpo e la nostra mente ci parlano.

All’inizio saranno silenziosi. Poi ci abitueremo al silenzio, e inizieremo a riconoscere tutte le cose di cui abbiamo veramente bisogno.

ENG

Self-care routine

Life journal, chapter 14

We live in a world where we must always lean towards the future. 

I’ve been thinking about it a lot lately. On Friday afternoon I can’t wait to disconnect, and week after week life has slipped away from me without even realizing it. One of my personal obsessions, which I am sure I will carry with me throughout my life, is the attempt to dilate time, make it just a little slower, feel it flow on the skin aware of its passage.

Do you feel it? Now, as you read, light on the skin.

The fact that we have no experience in listening to time and following it according to our needs also has consequences for people who, like me, have a chronic disease, but it is true for anyone who cannot face any challenge life places in front of them. The fact of having to run, of always having to prove to be up to it, of never being able to fall: all these things force us to chase the days, grabbing them by the shirt in an attempt to keep up.

I learned to value time just when life forced me to stop. Instead of rushing between work, home, and commitments, I can decide to breathe deeply, meditate, bring myself back to the present. The only way we can take back time is to use it for ourselves, to get out of the productivity spiral to which we are constantly anchored.

These are the things I repeat to myself to face the day. I stop. I feel that I am here now.

This is not about laziness. We are used to not having to be lazy, but time for ourselves, idleness, cannot be a fault. We have to get used to doing what we like especially when it makes us feel good. We need to get used to listening when our bodies and mind speak to us.

At first, they will be silent. Then we will get used to the silence, and we will begin to recognize all the things we really need.

Tanti auguri a me

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Diario di bordo, capitolo 13

Sì, oggi potete farmi gli auguri anche se non è il mio compleanno. Festeggio i quattro anni della mia malattia cronica, il diabete di tipo 1.

Per molte persone è difficile pensare che si possa festeggiare l’anniversario di diagnosi. Cosa c’è di bello, positivo, in una malattia per la quale non si conosce una cura?

Quattro anni fa, esattamente in questo momento, mi risvegliavo in terapia intensiva all’ospedale Sant’Antonio di Padova. Quattro anni fa ricevevo un regalo, che in quel momento non mi sembrava tale, ma che mi ha permesso di diventare una persona migliore.
Non capivo cosa fosse successo e solo dopo avrei ricostruito tassello dopo tassello la diagnosi errata. Le glicemie alle stelle, i sintomi strazianti, il dolore al petto, la macchina della tac che ronza leggera. Gran parte di queste cose non le ricordo: me le hanno raccontate dopo, le ho lette nelle cartelle cliniche, le ho vissute in terza persona, uno sguardo esterno di come ero diventata senza neppure rendermene conto.

Convivere con una malattia cronica significa convivere con qualcosa di irrisolvibile.

Significa non avere una soluzione all’orizzonte. Non ci sveglieremo domani con un miracolo, per questo convivere con il diabete significa dover fare i conti con una mancanza che mi accompagnerà per sempre. Ho deciso io come affrontare questa mancanza.

In questi quattro anni mi sono resa conto che l’assenza non è qualcosa di negativo: è segno che siamo vivi, con i piedi ben saldi sulla terra e la testa in alto verso il cielo.

Ciò che mi manca mi accompagna ogni singolo minuto della vita, qualche che col tempo ho imparato a gestire come se fosse un rituale: il conteggio di insulina prima del pasto recitato come un mantra, gli alti e i bassi di ogni giornata che si prestano ad essere trasformati in superficiali metafore sulla vita, gli errori e le correzioni, il tempo che migliora tutto.

Quindi tanti auguri a me e alla mia malattia cronica. Come si dice in Sardegna: a cent’anni!

ENG

Best wishes to me

Life journal, chapter 13

Yes, you can wish me well today even if it’s not my birthday. I celebrate four years of my chronic disease, type 1 diabetes.

For many people, it is difficult to think that the anniversary of diagnosis can be celebrated. What’s beautiful, positive, about a disease for which you don’t know a cure?

Four years ago, exactly at this moment, I woke up in intensive care at the Sant’Antonio hospital in Padua. Four years ago I received a gift, which at that moment did not seem like a gift to me, but which allowed me to become a better person.

I didn’t understand what happened and only later I reconstructed the incorrect diagnosis piece by piece. High blood sugar levels, the excruciating symptoms, the pain in the chest, the CT machine humming lightly. I don’t remember much of these things: my family told me later, I read them in the medical records, I experienced them in the third person, an external look at how I had become without even realizing it.

Living with a chronic disease means living with something unsolvable.

It means not having an answer. We will not wake up tomorrow with a miracle, so living with diabetes means having to deal with a loss that will keep me company forever. We can decide how to deal with this loss.

In these four years, I have realized that absence is not something negative: it is a sign that we are alive, with our feet firmly on the earth and our heads up towards the sky. 

What I miss accompanies me every single minute of life, something that over time I have learned to manage as if it were a ritual: the insulin count before the meal recited as a mantra, the ups and downs of each day that lend themselves to being transformed into superficial metaphors about life, mistakes and corrections, time that improves everything.

So, today I celebrate myself and my chronic illness. As they say in Sardinia: another hundred years!

Ripetizione

Diario di bordo, capitolo 6

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Sessanta. Detto così sembrano una manciata, un gruzzolo. Ogni giorno di questi sessanta giorni di quarantena mi sono svegliata e la prima cosa che ho visto è stato lo schermo del mio microinfusore. 30g di carboidrati più correzione, cosa che non devo più calcolare perché fa tutto lui: digito tutto quanto a occhi chiusi, rimandando la sveglia di altri 10 minuti, senza riaddormentarmi ma rigirandomi

Il diabete è una serie di gesti ripetuti, un po’ come le giornate in quarantena. Mentre faccio colazione – anche questa sempre uguale, tranne il sabato, giornata dedicata ai pancake – guardo il grafico della glicemia della notte prima. Mentre la teiera fischia, ho già poggiato il telefono e aperto il tappetino: un’altra abitudine ripetuta alla quale mi sono costetta in questi mesi.

In fondo stare in quarantena ci ha reso un po’ tutti dei piccoli monaci domestici. Portiamo avanti un compito dopo l’altro, alternando lavoro e svago, lontani da un nemico invisibile che ci minaccia là fuori. Il tempo si dilata, poi scorre via più veloce, poi si ferma del tutto.

Avere una malattia cronica mi ha preparato a questo periodo in isolamento, nel bene o nel male. Mi ha insegnato ad ascoltare quando il burnout è dietro l’angolo. Mi ha permesso di conoscere i sintomi, mi ha fatto capire quando tirare il freno a mano. Mi fa vivere ancorata ogni giorno a tanti piccoli gesti. Mi permette di avere pieno controllo su come mi sento, mi ha reso più sicura di me stessa.

Cerco di aggrapparmi a oggetti familiari, piccoli rimandi al mondo esterno: accendere il pc e mettermi a scrivere. La sveglia sul telefono che mi ricorda che devo muovermi un po’, fare dieci minuti di stepper. L’agenda sulla quale annoto le idee. Preparare il pranzo, la cena. Contare i carboidrati. Guardare lo schermo del microinfusore di nuovo, riflettere.

Non ho più paura della ripetizione come un po’ di tempo fa. Cerco di prendere anche questa pandemia come un insegnamento: è molto probabile che io non sia in grado di comprenderlo subito, ma prima che io me ne sia resa conto, mi avrà già formato, modellato come se fossi una persona fatta d’argilla e non più di ossa.

ENG

Repetition

Life Journal, chapter 6

Sixty days. They look like a handful, they passed so fast. Every day of these sixty days of lockdown I woke up and the first thing I saw was the screen of my pump. 30g of carbs plus correction, which I no longer have to calculate because the pump does everything: I type it with my eyes closed, postponing the alarm for another 10 minutes, without going back to sleep.

Diabetes is a series of repeated gestures, it looks exactly like these days. While I have breakfast – always the same, except on Saturday, which is pancake day – I look at the blood sugar graph of the night before. While the teapot whistles, I have already put the phone down and opened the mat: another repeated habit that I have forced myself in these months.

After all, being in quarantine has made us small domestic monks. We carry out one task after another, alternating work and leisure, far from an invisible enemy that threatens us out there. Time expands, then runs faster, then stops completely.

Having a chronic disease prepared me for this period in isolation, for better or for worse. It taught me to listen when burnout is around the corner. It allowed me to know the symptoms, it made me understand when to pull the handbrake. It makes me live anchored every day to many small gestures. It allows me to have full control over how I feel, it has made me more confident (well, most of the time).

I try to cling to familiar objects, small references to the outside world: turning on the PC to start writing. The alarm clock on the phone reminds me that I have to move little. The agenda on which I write down my ideas. Prepare lunch, dinner. Counting carbohydrates. Look at the pump screen again, reflect.

I am no longer afraid of repetition like some time ago. I also try to take this pandemic as a lesson: it is very likely that I am not able to understand it immediately, but before I realized it, it will have already trained me, shaped me as if I were a person made of clay and not of bones anymore.