Tanti auguri a me

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Diario di bordo, capitolo 13

Sì, oggi potete farmi gli auguri anche se non è il mio compleanno. Festeggio i quattro anni della mia malattia cronica, il diabete di tipo 1.

Per molte persone è difficile pensare che si possa festeggiare l’anniversario di diagnosi. Cosa c’è di bello, positivo, in una malattia per la quale non si conosce una cura?

Quattro anni fa, esattamente in questo momento, mi risvegliavo in terapia intensiva all’ospedale Sant’Antonio di Padova. Quattro anni fa ricevevo un regalo, che in quel momento non mi sembrava tale, ma che mi ha permesso di diventare una persona migliore.
Non capivo cosa fosse successo e solo dopo avrei ricostruito tassello dopo tassello la diagnosi errata. Le glicemie alle stelle, i sintomi strazianti, il dolore al petto, la macchina della tac che ronza leggera. Gran parte di queste cose non le ricordo: me le hanno raccontate dopo, le ho lette nelle cartelle cliniche, le ho vissute in terza persona, uno sguardo esterno di come ero diventata senza neppure rendermene conto.

Convivere con una malattia cronica significa convivere con qualcosa di irrisolvibile.

Significa non avere una soluzione all’orizzonte. Non ci sveglieremo domani con un miracolo, per questo convivere con il diabete significa dover fare i conti con una mancanza che mi accompagnerà per sempre. Ho deciso io come affrontare questa mancanza.

In questi quattro anni mi sono resa conto che l’assenza non è qualcosa di negativo: è segno che siamo vivi, con i piedi ben saldi sulla terra e la testa in alto verso il cielo.

Ciò che mi manca mi accompagna ogni singolo minuto della vita, qualche che col tempo ho imparato a gestire come se fosse un rituale: il conteggio di insulina prima del pasto recitato come un mantra, gli alti e i bassi di ogni giornata che si prestano ad essere trasformati in superficiali metafore sulla vita, gli errori e le correzioni, il tempo che migliora tutto.

Quindi tanti auguri a me e alla mia malattia cronica. Come si dice in Sardegna: a cent’anni!

ENG

Best wishes to me

Life journal, chapter 13

Yes, you can wish me well today even if it’s not my birthday. I celebrate four years of my chronic disease, type 1 diabetes.

For many people, it is difficult to think that the anniversary of diagnosis can be celebrated. What’s beautiful, positive, about a disease for which you don’t know a cure?

Four years ago, exactly at this moment, I woke up in intensive care at the Sant’Antonio hospital in Padua. Four years ago I received a gift, which at that moment did not seem like a gift to me, but which allowed me to become a better person.

I didn’t understand what happened and only later I reconstructed the incorrect diagnosis piece by piece. High blood sugar levels, the excruciating symptoms, the pain in the chest, the CT machine humming lightly. I don’t remember much of these things: my family told me later, I read them in the medical records, I experienced them in the third person, an external look at how I had become without even realizing it.

Living with a chronic disease means living with something unsolvable.

It means not having an answer. We will not wake up tomorrow with a miracle, so living with diabetes means having to deal with a loss that will keep me company forever. We can decide how to deal with this loss.

In these four years, I have realized that absence is not something negative: it is a sign that we are alive, with our feet firmly on the earth and our heads up towards the sky. 

What I miss accompanies me every single minute of life, something that over time I have learned to manage as if it were a ritual: the insulin count before the meal recited as a mantra, the ups and downs of each day that lend themselves to being transformed into superficial metaphors about life, mistakes and corrections, time that improves everything.

So, today I celebrate myself and my chronic illness. As they say in Sardinia: another hundred years!

Ho fatto amicizia con il mio corpo

Ovvero: prima camminata dell’anno con un piccolo tocco di tecnologia.

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Imperturbabile, a mio agio con la natura,
signore o signora di tutto, sicuro nel mezzo delle cose irrazionali,
impregnato come esse, passivo, ricettivo, silente com’esse,
scopro che le mie preoccupazioni, povertà, fama, debolezze, delitti sono meno importanti di quanto pensavo […]

Walt Whitman – Foglie d’Erba
L'immagine rappresenta un dettaglio di ragazza con un microinfusore appeso alla canotta. La ragazza indossa una canotta sportiva grigia, nel braccio si intravede un sensore per la glicemia.

Ho iniziato a camminare tardi nel bosco. E’ difficile spiegare come i luoghi ci influenzino molto più di quanto siamo disposti ad ammettere, ma io tutta la mia infanzia l’ho passata vicino al mare, e la montagna (e in generale i boschi) non sono il mio ambiente naturale.

Negli ultimi anni però camminare è diventato una specie di rito; un saluto alla primavera, un pranzo in rifugio, la birra con gli amici. Nicolò, al contrario, quando cammina è nel suo ambiente naturale, e anche per questo è diventata una di quelle cose che sono entrate in punta di piedi nella mia vita.

Non so come sia successo. E’ vero che ho sempre camminato in città, ed è vero che camminare mi schiarisce le idee e mi aiuta a pensare. Un passo dopo l’altro, nonostante la fatica sapere di dover fare una e una sola cosa, ovvero muovere prima un piede, poi l’altro, ammortizzando la fatica e cercando di superarla.

Da quando è arrivato il diabete di tipo 1 però, accanto ai miei pensieri si sono aggiunti quelli delle glicemie.
Per chi non lo sapesse, chi utilizza insulina deve stare attento a qualsiasi cambiamento, non solo in quello che mangia. Questo significa che ogni differenza nell’attività quotidiana modifica i nostri valori. Le glicemie salgono e scendono, chiedendoci una costante attenzione per tenerle a bada.

Immaginate com’è stato per me riprendere a camminare dopo aver iniziato la terapia con l’insulina.
Niente andava bene: mangiavo prima e durante nella speranza di non svenire durante il percorso. Continuavo a guardare le glicemie nell’orologio, con la costante paura di vedere un valore troppo basso.
Col tempo ho imparato a bilanciare la basale e il cibo, ma quella voce è sempre rimasta con me.

Avere una malattia cronica significa dover far pace col proprio corpo ogni singolo giorno. Ascoltarlo in silenzio, capirlo molto più di quanto pensiamo di essere capaci. Significa doverci fare amicizia, arrabbiarsi e perdonarlo. Come in tutte le relazioni profonde, è una connessione intima, che richiede comprensione e apertura al dialogo.

A volte il nostro corpo non basta. Il mio non basta. E non basta più neppure la mente che doveva sopportare le continue iniezioni. Per questo a Gennaio sono passata dalle iniezioni al microinfusore.
Sabato, per la prima volta dopo anni, ho camminato col viso all’insù anziché guardare costantemente l’orologio e il telefono, sapendo che in caso la mia glicemia fosse scesa troppo, l’algoritmo di quella piccola macchinetta avrebbe automaticamente interrotto l’erogazione.

Aspettavo questo momento da sessanta giorni. Sessanta giorni in quarantena mentre il sole splendeva e potevo vederlo solo dal balcone. Sessanta giorni che avrei potuto riempire in sessanta modi diversi, e che invece si riducevano a una routine prestabilita, fatta di singoli gesti.

Sapete qual è la cosa che mi ha stupito di più? Il fatto che non mi fossi resa veramente conto di quanto quella voce mi avesse invaso la testa. Di quanto quella preoccupazione fosse ormai parte di ogni singola camminata. Di come guardassi così tante volte lo schermo del mio smartwatch, sempre temendo il peggio. Di come la mia mano raggiungesse le caramelle in tasca in cerca di conforto ad ogni salita.

Ci abituiamo così tanto a tutto quello che ci succede da dimenticarcene. La mia malattia è la mia normalità, e ogni volta che arriva qualcosa di nuovo mi sento come il primo giorno sul letto d’ospedale.

Sabato, mentre cercavo di tenere il passo su una salita ripidissima, per la prima volta mi fidavo totalmente del piccolo schermo pieno di insulina.
Non pensavo al cibo, non pensavo a quanto sarebbe stato scomodo e poco igienico fare l’iniezione all’aria aperta.

Sabato non pensavo a nulla, esattamente come quando ancora il diabete non era entrato a far parte della mia vita, esattamente come quando il concetto di malattia cronica era un fantasma che capitava agli altri e non a me.

Sabato, mentre camminavo, il fantasma era lì con me, ma non era più in carne e ossa; si era dissolto in ogni singolo passo, nella fatica della salita e nell’odore del bosco, nel peso degli scarponcini, nel tubicino collegato alla mia pancia, nel rumore delle lurcertole che scricchiolavano sui buchi, nel sole che mi bruciava la faccia.

Imparai questo, almeno, dal mio esperimento: che se uno avanza fiducioso in direzione dei suoi sogni, e cerca di vivere la vita che si è immaginato, incontrerà un inatteso successo nelle ore comuni. Si lascerà qualcosa alle spalle, passerà un confine invisibile; leggi nuove, universali e più libere cominceranno a stabilirsi dentro e intorno a lui; oppure le leggi vecchie saranno estese e interpretate in suo favore in senso più ampio.

Henry David Thoreau – Walden
ENG

Body friendship

First hike of 2020 with a little bit of technology.

Me imperturbe, standing at ease in Nature,
Master of all, or mistress of all—aplomb in the midst of irrational things,
Imbued as they—passive, receptive, silent as they
Finding my occupation, poverty, notoriety, foibles, 
crimes, less important than I thought […].

Walt Whitman – Leaves of grass

I started walking late in life. It is difficult to explain how places influence us much more than we are willing to admit, but I spent all my childhood near the sea, and the mountains (and in general the woods) are not my natural environment.

In recent years, however, walking has become a kind of ritual; a greeting to spring, lunch in the peak, a beer with friends. On the contrary, when Nico walks, he is in his natural environment, and maybe this is why walking has tiptoed into my life with time.

I don’t know how it happened. I have always walked in the city, and walking clears my mind and helps me think. One step after another, despite the effort, knowing that I have to do one and only one thing, move one foot first, then the other, minimizing the effort and trying to overcome it.

Since Type 1 diabetes arrived, however, blood sugar levels have added to my happy thoughts. For the non diabetics, those who use insulin must be careful of any changes, not only in what we eat. This means that every difference in daily activity changes our values. Blood sugar levels rise and fall, asking for constant attention to keep them in range.

Imagine what it was like for me to start walking again after the beginning of insulin therapy. 
Nothing was going well: I ate before and during the trail, praying not to pass out. I kept looking at blood sugar levels in the clock, with the constant fear of seeing too low a value. 
Over time I learned to balance basal insulin and food, but that voice has always stayed with me.

Having a chronic disease means having to make peace with your body every single day. Listen to it in silence, understand it much more than we think we are capable of. It means be friend with it, get angry at it, and forgive it. As in all deep relationships, it is an intimate connection, which requires understanding and openness to dialogue.

Sometimes our body is not enough. Mine is not enough. And even the mind that had to endure the continuous injections is no longer enough. For this reason, in January I started the insulin pump therapy. 
On Saturday, for the first time in years, I walked with my face up instead of constantly looking at my watch and phone, knowing that if my blood sugar had gone too low, the algorithm of that little machine would automatically stop dispensing insulin.

I’ve been waiting for this moment for sixty days. Sixty days in lockdown while the sun was shining and I could only see it from the balcony. Sixty days that I could have filled in sixty different ways, and which instead were reduced to a pre-established routine made up of single gestures.

Do you know what is the thing that surprised me the most? The fact that I hadn’t really realized how much that voice had invaded my head. How much that concern was now part of every single walk. How I looked at my smartwatch screen so many times, always fearing the worst. How my hand reached for the candy in my pocket looking for comfort at every climb.

We get so used to everything that happens to us that we forget about it. My illness is my normalcy, and every time something new arrives I feel like the first day on that hospital bed, over and over again.

On Saturday, while trying to keep up on a very steep road, for the first time I trusted the small screen full of insulin. 
I didn’t think about food, I didn’t think how uncomfortable and unhygienic it would have been to get the injection in the open air.

On Saturday I wasn’t thinking about anything exactly like when diabetes had not yet become part of my life, exactly like when the concept of chronic disease was a ghost that happened to others and not to me.

On Saturday, while I was walking, the ghost was there with me, but it was no longer in the flesh and in my bones; it had dissolved in every single step, in the effort of the climb and in the smell of the woods, in the weight of the boots, in the tube connected to my belly, in the noise of the lizards that creaked on the holes, in the sun that burned my face.

2 pieces

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Due beep ripetuti, uno dopo l’altro. Mi sveglio spaventata, non sono ancora abituata a riconoscere il suono. Apro un occhio solo, lo schermo è accanto a me, lo sollevo. Glicemia bassa: ha ragione lei a suonare.

Questo schermo piccolo e troppo luminoso è arrivato nella mia vita sette giorni fa. E’ un microinfusore di insulina, è attaccato alla mia pancia tramite un tubicino di plastica trasparente che termina con una cannula. Sembra fragilissimo, un filo trasparente pronto a spezzarsi: mi hanno assicurato che è molto più forte di quello che sembra.
Quando l’ho cambiato la prima volta ho provato a strapparlo, ma non ci sono riuscita. Devo iniziare a fidarmi di più di ciò che mi dice la gente.

Questo tubicino di quaranta centimetri traghetta l’insulina verso la mia pancia. La cannula è sottopelle, non la sento. Perché non la sento? Sarà messa bene? Finché la glicemia non sale, è messo bene. Posso stare tranquilla.

Mangio il glucosio, mi riaddormento dimenticandomi totalmente della sua presenza. Quando mi sveglio la mattina dopo è sempre lì, ad aspettarmi, lo schermo spento. La prima cosa che faccio quando mi alzo è agganciarlo al bordo dei pantaloni. In realtà sono un po’ indecisa, vorrei metterlo nel reggiseno, ma tra poco dovrò fare colazione, e dovrò tirarlo fuori. Sistemo la clip sull’elastico, pensando che prima o poi avrò tutti gli orli rovinati.

Lo tieni addosso tutto il giorno? E’ la prima domanda che ho ricevuto il giorno dopo, e probabilmente quella che riceverò più spesso. Come tutte le domande che non mi aspetto, mi spiazza. Non l’aspetto perché pensavo fosse chiaro. Sì, lo tengo addosso tutto il giorno, tra la pancia e l’orlo dei leggings neri. Improvvisamente penso, per tutta la vita?
Non ho mai pensato così a lungo termine. Ho deciso che non avevo più voglia di fare iniezioni, ma non ho deciso per quanto. Per tutta la vita, forse. Perché no?

Il latte straborda dal pentolino, e nello stesso momento penso a quanti biscotti voglio mangiare. Due? Tre? Facciamo due, che non ho tanta fame stamattina. Inserisco i carboidrati nello schermo, e lui in risposta vibra leggermente. Poi inizia a pompare insulina: a questo mi sto abituando, un ronzio impercettibile. Come il cane di Pavlov, inizio a pensare ai biscotti. Avrei dovuto contare anche un po’ di cioccolata. Prendo il micro, che intanto ha smesso di vibrare: faccio un altro po’ di bolo.
In una giornata normale sarebbero state due iniezioni.

Oggi mangio un quadratino di cioccolata in più.

~

ENG

One beep after another. I wake up scared, I am not yet used to this sound. I open one eye, the screen is next to me. Low blood sugar: she’s right, I need to wake up.

This small screen arrived in my life seven days ago. It’s too bright. It’s an insulin pump, and it’s attached to my belly through a clear plastic tube. It ends with a cannula under my skin. It seems very fragile, a transparent thread ready to snap: they assured me that it is much stronger than it looks.
When I changed the first time I tried to break it, but I failed. I have to start to trust other what other people say.

I take a glucose tablet from my drower and I go back to sleep, forgetting the presence of the machine. When I wake up in the morning she is always there, waiting for me, the screen off.
The first thing I do when I get up is hanging it on the edge of my pajama. I’m actually undecided, I could put it in my bra, but soon I will have breakfast, and I need to reach it. I arrange the clip on the elastic band, thinking that sooner or later the weight will be too much.

Do you wear it all day? It’s the first question I received the day after I put it, and it will probably be the one that I will receive more often.
Like all the questions I do not expect, it disorients me. I don’t know what to say, because I don’t want people to feel bad for me. Besides, I thought it was clear. Yes, I keep it on all day, between the stomach and the hem of blacks leggings. 
Suddenly I think: will I wear this for the rest of my life
I never thought about that. I decided that I don’t want to inject myself anymore, but I have not decided how long. All my life, maybe. Why not?

The milk overflows from the pot, while I am thinking about how many cookies I will have. Two? Three? Maybe two, I am not so hungry this morning.
I enter carbohydrates into the screen, and it vibrates slightly in response. Then he starts pumping insulin: I’m getting used to this, a faint hum. Like Pavlov’s dog, I start to think about the cookies. I should have counted also a little bit of chocolate.
Meanwhile, the pump stops with the buzz: I bolus a little bit more.
On a normal day, it would be two injections.

Today, it’s cookies and two pieces of chocolate.