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La mia esperirenza prima e dopo la malattia cronica
Quando ho iniziato a vivere in modo “sostenibile” ero una studentessa universitaria e non avevo nessuna malattia cronica. Passavo i pomeriggi a cercare su internet le soluzioni più ecologiche, cercavo di prevedere quanti e quali rifiuti avrei potuto produrre. Ridurre il mio impatto ambientale significava essere perfetta. In fondo, in ballo c’è la salvaguardia del pianeta, e per gran parte della mia vita non avevo fatto nulla.
Comprare qualcosa imballato nella plastica mi faceva sentire ipocrita, così come dimenticarmi la borraccia. Piuttosto, non bevevo: se non avevo la mia borraccia, tanto valeva morire di sete. Tralasciamo il mio stato d’animo tutte quelle volte in cui ho dimenticato di dire che non volevo la cannuccia nello spritz.
Quanto sforzo può mai volerci per fare una spesa sfusa? E per usare una coppetta al posto degli assorbenti? Avevo tantissimo tempo libero, e mi immedesimavo in tutti gli articoli, soprattutto statunitensi, che leggevo online. Ero giovane, e quando si è giovani si è radicali in modo ingenuo, superficiale.
Uno dei leitmotiv più gettonati riguardante le eccezioni è sempre stato, anche agli inizi del movimento zero waste online, quello dei farmaci. Se hai bisogno di farmaci, purtroppo, non si può fare nulla. Basta dividere il blister dalla scatolina, e si risolve tutto col riciclo. Non ti preoccupare. Per così poco?
Ma l ə zero waster della prima ora, quellə durə e purə che trascinavano ovunque zaini pieni di barattoli di vetro, ammettevano eccezioni solo in pochissimi casi. Il blister di plastica era il metro di paragone del bravə zero waster: può essere messo dentro una waste jar (il barattolo che molti zero waster utilizzano per tenere traccia dei rifiuti) e soprattutto è un rifiuto una tantum: finito il blister, poteva essere dimenticato insieme alle etichette e agli scontrini.
Poi è arrivato il diabete tipo 1
Tutta la narrazione che ruotava intorno allə zero waster perfettə mi è crollata addosso quando mi è stato diagnosticato il diabete di tipo 1. Gran parte delle mie giornate erano organizzate in modo da avere il minor impatto ambientale possibile. Lo zero waste mi faceva stare bene, e per stare bene dovevo dare il massimo, sempre e comunque.
Poi improvvisamente ho iniziato a fare i controlli glicemici. Sapete come si controlla la glicemia? Con un pungidito: una aghetto a scatto che punge la pelle e fa uscire una gocciolina di sangue capillare; questa gocciolina viene poggiata in una striscetta reattiva inserita in un glucometro, e in pochi secondi restituisce un valore.
Insieme ai controlli, prima dei pasti, un’iniezione di insulina. Questa è più facile: è quasi come un’iniezione normale, solo che si usa una penna nella quale viene infilato un aghetto piccino, sempre imballato nei suoi due tappini di plastica. L’ultima iniezione, quella dell’insulina lenta, prima di andare a dormire.
I controlli della glicemia. Ogni giorno per sei volte al giorno. Sei striscette, un pungidito per ogni giornata. Una settimana, quarantadue striscette, sette pungidito.
Le iniezioni di insulina. Quattro iniezioni al giorno. Ventotto iniezioni alla settimana. Cinquantasei tappini di plastica non riciclabili.
Le scatoline di carta. I bugiardini. Il film di plastica ovunque. Le salviettine disinfettanti. L’applicatore del sensore che non è possibile differenziare.
Conservavo i tappini dentro un bidoncino di plastica, nascosti sotto il lavandino. All’inizio era come se non esistessero, non potevano essere i miei rifiuti. Crescevano, si accumulavano. Possibile che nessunə mi avesse mai detto che per vivere una vita a basso impatto ambientale dovevo essere necessariamente abile?
Quando ne ho parlato su instagram, molte persone mi hanno detto: ma non c’è scritto da nessuna parte. È vero, non c’era scritto da nessuna parte: ma proprio per il fatto che non fosse menzionata e raccontata da nessuno, la mia vita era impossibile.
Un problema di abilismo
Ci sono voluti anni prima che mi rendessi conto che la community zero waste online ha un grosso problema di abilismo.
Pensateci: quante volte abbiamo messo like a un post contro le cannucce, senza neanche pensare che quei diavoli di plastica siano, per alcune persone, l’unico modo per bere in maniera indipendente? Quante volte abbiamo schifato gli assorbenti usa e getta senza pensare che forse, per alcune persone, non ci sono alternative?
Quante volte invece abbiamo pensato che tutto è relativo, e che la plastica non può essere sempre il male assoluto?
Io, prima del diabete, non ci pensavo mai.
Per me la plastica era il male, perché la mia prospettiva era limitata e il mio obiettivo era arrivare ad essere perfettamente in linea con i miei valori. Volevo essere quella che non sarebbe mai arrivata allo zero ma quasi. Quel “quasi” era tutto. Dopo il diabete, ho capito che nella mia vita non mi sarei mai più neppure avvicinata allo zero dello zero waste: la plastica rientrava a far parte prepotentemente delle mie giornate, e stavolta non potevo sfuggirle.
Rappresentazione e inclusività
Raccontare un’unica storia, come direbbe Chimamanda Ngozi Adichie, è pericoloso. Eppure per molto tempo il movimento ambientalista zero waste l’ha fatto.
Si è dimenticato di tutti coloro che non potevano fare a meno della plastica, di tutti coloro che per un motivo o per l’altro non avrebbero mai potuto racchiudere tutti i loro rifiuti in una mason jar. Si è dimenticato di raccontare che non esiste un solo modo di essere ambientalisti, ma che ognuno di noi può esserlo nonostante i compromessi che la vita richiede ogni giorno.
La mia malattia, durante questi anni, mi ha insegnato questo: che nonostante tutto mai nessuno potrà dirmi cosa non essere. Per me sarebbe stato molto più facile dimenticarmi tutto e vivere la mia vita come se l’ambientalismo non fosse mai successo. Sarebbe stato anche molto facile credere di non potercela fare piuttosto che farlo e basta: nessuno mi rappresentava quando ho iniziato a scrivere e raccontare la mia vita zero waste con una malattia cronica.
C’era chi diceva “sono ambientalista nonostante faccia ancora la spesa al supermerato”. C’era chi diceva “sono ambientalista anche se prendo la macchina ogni giorno”. Ma vi assicuro, non c’era nessuno che diceva ad alta voce e senza vergognarsi: sono ambientalista nonosante una malattia che mi costringe a produrre CHILI di rifiuti di plastica non riciclabile per il resto della mia vita.
Non è facile uscire allo scoperto quando non c’è nessuno simile a noi. Quando ho iniziato a scrivere di diabete, era come se l’argomento fosse sempre separato dal mio impegno per l’ambiente. O scrivevo dell’uno, o scrivevo dell’altro. I post si alternavano, come se fossero due argomenti distinti, che non avessero nulla a che fare l’uno con l’altro.
Poi mi sono resa conto che dalla diagnosi il mio impegno è cambiato. Non è più ingenuo e incentrato solo su me stessa. Il diabete mi ha dato modo di andare oltre, di percepire ciò che dico e faccio come parte di qualcosa di più grande; di tradurlo, in un certo senso, in azioni più concrete e che vanno oltre la mia persona. Mi ha aiutato a capire che le scelte personali sono una goccia nell’oceano.
Da quel momento ho avuto modo di parlare con tante persone che hanno avuto i miei stessi dubbi. Un giorno una ragazza mi ha scritto: come posso salvare l’ambiente se la mia malattia mi costringe a tutto questo?
Il movimento zero waste è abilista? Sì. In molti casi lo è, e non ce ne rendiamo conto perché abbiamo il privilegio di coltivare il nostro orticello senza pensare a ciò che sta fuori. Io per prima ci ho messo mesi per accettare che tutto ciò che avevo fatto fino a quel momento era abilista e proveniva da una posizione di profondo privilegio.
Quella domanda mi ha ricordato tutte le volte che ho fatto questa domanda a me stessa. Mi sono ricordata tutte le volte che ho risposto che no, non potevo. Che non avrei mai più riempito una mason jar. Che non avrei più buttato il sacchetto dell’indifferenziata una volta ogni sei mesi. Che non avrei mai più potuto parlare di come vivere una vita a basso impatto ambientale. Che puttosto sarebbe stato meglio non fare nulla. O forse no.
ENG
The zero waste movement is ableist
My experience before and after my chronic illness diagnosis
When I started living a “sustainable” life I was a university student and I didn’t have any chronic illnesses. I spent the afternoons searching the internet for the most ecological solutions, trying to predict how much and what kind of waste I would have produced. Reducing my environmental impact meant being perfect. After all, saving the planet was the most important thing and for most of my life, I had done nothing.
Buying something packed in plastic made me feel dishonest, as did forgetting my reusable water bottle. Rather, I didn’t drink: if I didn’t have my water bottle, I might as well die of thirst. Let’s leave out my mood all those times when I forgot to say that I didn’t want the straw in my drink.
How much effort can it ever take to go shopping in bulk? And what about using a cup instead of sanitary pads? I had a lot of free time, and I empathized with all the articles, especially written by US influencers, that I read online. I was young, and when you are young you are radical in a naive, superficial way.
One of the most popular leitmotifs regarding exceptions has always been, even at the beginning of the zero-waste online movement, medicines. If you need medication, unfortunately, nothing can be done. Just divide the blister from the box, and everything is solved with recycling. Don’t worry. For something so small?
But the first zero wasters, the hard and pure activists who dragged backpacks full of glass jars everywhere, allowed exceptions only in very few cases. The plastic blister was the standard for the good zero wasters: it can be placed inside a waste jar and above all, it’s a one-time-thing: the blister is finished, it could be forgotten with the labels and receipts.
Then type 1 diabetes arrived
The whole narrative that revolved around the perfect environmentalist collapsed on me when I was diagnosed with type 1 diabetes. Most of my days were organized in such a way as to have the least possible environmental impact. Zero waste made me feel good, and to feel good I had to give my best, always and in any situation.
Then suddenly I started doing blood glucose checks. Do you know how to control blood sugar? With a lancing device: a snap needle that pricks the skin and releases a droplet of capillary blood; this droplet is placed in a reactive strip inserted in a glucometer, and in a few seconds it returns a value.
Together with the checks, before meals, an injection of insulin. This is easier: it is almost like a normal injection, only you use a pen in which a tiny needle is inserted, always packed in its two plastic caps. The last injection, that of slow insulin, before going to sleep.
Blood glucose checks. Every day six times a day. Six strips, a lancing device for every day. One week, forty-two strips, seven lancing devices.
The insulin injections. Four injections a day. Twenty-eight injections per week. Fifty-six non-recyclable plastic caps.
The paper boxes. The leaflets. Plastic film everywhere. The disinfectant wipes. The sensor applicator which cannot be differentiated.
I kept them in a plastic bin, hidden under the sink. At first, it was as if they didn’t exist, they couldn’t be my waste. They grew, they accumulated. Was it possible that no one had ever told me that to live a life with a low environmental impact I had to be abled?
When I talked about it on Instagram, many people told me: but it is not written anywhere that you cannot keep up with your life. True, it wasn’t written anywhere: but precisely because it wasn’t mentioned and told by anyone, my life felt impossible.
An ableism problem
It took me years before I realized that the online zero waste community has a big ableism problem.
Think about it: how many times have we liked a post against straws, without even thinking that those plastic devils are, for some people, the only way to drink autonomously? How many times have we disgusted disposable pads without thinking that maybe, for some people, there are no alternatives?
How many times, on the other hand, have we thought that everything is relative, and that plastic cannot always be absolute evil?
I can say that, before diabetes, I never thought about it.
For me, plastic was bad, because my perspective was limited and my goal was to be perfectly in line with my values. I wanted to be the one who would never reach zero but almost be there. That “almost” was everything. After diabetes, I realized that in my life I would never even get close to that: plastic was a major part of my days, and this time I could not escape it.
Representation and inclusivity
Telling a single story, as Chimamanda Ngozi Adichie would say, is dangerous. Yet for a long time, the zero-waste environmental movement has done so.
He has forgotten all those who could not do without plastic, all those who for one reason or another could never enclose all their waste in a mason jar. He forgot to mention that there is not just one way to be environmentalists, but that each of us can be, despite the compromises that life requires every day.
My illness, during these years, has taught me this: that despite everything, nobody will ever be able to tell me what I could be. It would have been so much easier for me to forget everything and live my life as if environmentalism never happened. It would also have been very easy to believe that I couldn’t do it rather than just do it: no one represented me when I started writing and telling my zero waste life with a chronic illness.
Some said, “I am an environmentalist even though I still shop at the supermarket”. Some said, “I’m an environmentalist even if I take the car every day”. But I assure you, no one was saying out loud and without being ashamed: I am an environmentalist despite a disease that forces me to produce A HUGE AMOUNT of non-recyclable plastic waste for the rest of my life.
It is not easy to come out when there is no one like us. When I started writing about diabetes, it was as if the topic was always separate from my commitment to the environment. Either I wrote about one, or I wrote about the other. The posts shifted as if they were two distinct topics, which had nothing to do with each other.
Then I realized that my commitment has changed since the diagnosis. It is no longer naive and focused only on myself. Diabetes has allowed me to go further, to perceive what I say and do as part of something bigger; to translate it, in a certain sense, into more concrete actions that go beyond my person. It helped me understand that personal choices are a drop in the ocean.
Since that moment I have had the opportunity to speak with many people who have had the same doubts as mine. One day a girl wrote to me: how can I save the environment if my illness forces me to do all this?
Is the zero waste movement abilist? Yes. In many cases it is, and we do not realize it because we have the privilege of cultivating our own garden without thinking about what is outside the fence. For me, it took me months to accept that everything I had done up to that point was an enabler and came from a position of profound privilege.
That question reminded me of all the times I’ve asked myself the same thing. I remembered all the times I said no, I couldn’t. That I would never fill just one mason jar again. That I would never have thrown away the trash once every couple of months. That I would never again be able to talk about how to live a life with a low environmental impact. That it was better to do nothing than anything like this. Or maybe not.
