Tanti auguri a me

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Diario di bordo, capitolo 13

Sì, oggi potete farmi gli auguri anche se non è il mio compleanno. Festeggio i quattro anni della mia malattia cronica, il diabete di tipo 1.

Per molte persone è difficile pensare che si possa festeggiare l’anniversario di diagnosi. Cosa c’è di bello, positivo, in una malattia per la quale non si conosce una cura?

Quattro anni fa, esattamente in questo momento, mi risvegliavo in terapia intensiva all’ospedale Sant’Antonio di Padova. Quattro anni fa ricevevo un regalo, che in quel momento non mi sembrava tale, ma che mi ha permesso di diventare una persona migliore.
Non capivo cosa fosse successo e solo dopo avrei ricostruito tassello dopo tassello la diagnosi errata. Le glicemie alle stelle, i sintomi strazianti, il dolore al petto, la macchina della tac che ronza leggera. Gran parte di queste cose non le ricordo: me le hanno raccontate dopo, le ho lette nelle cartelle cliniche, le ho vissute in terza persona, uno sguardo esterno di come ero diventata senza neppure rendermene conto.

Convivere con una malattia cronica significa convivere con qualcosa di irrisolvibile.

Significa non avere una soluzione all’orizzonte. Non ci sveglieremo domani con un miracolo, per questo convivere con il diabete significa dover fare i conti con una mancanza che mi accompagnerà per sempre. Ho deciso io come affrontare questa mancanza.

In questi quattro anni mi sono resa conto che l’assenza non è qualcosa di negativo: è segno che siamo vivi, con i piedi ben saldi sulla terra e la testa in alto verso il cielo.

Ciò che mi manca mi accompagna ogni singolo minuto della vita, qualche che col tempo ho imparato a gestire come se fosse un rituale: il conteggio di insulina prima del pasto recitato come un mantra, gli alti e i bassi di ogni giornata che si prestano ad essere trasformati in superficiali metafore sulla vita, gli errori e le correzioni, il tempo che migliora tutto.

Quindi tanti auguri a me e alla mia malattia cronica. Come si dice in Sardegna: a cent’anni!

ENG

Best wishes to me

Life journal, chapter 13

Yes, you can wish me well today even if it’s not my birthday. I celebrate four years of my chronic disease, type 1 diabetes.

For many people, it is difficult to think that the anniversary of diagnosis can be celebrated. What’s beautiful, positive, about a disease for which you don’t know a cure?

Four years ago, exactly at this moment, I woke up in intensive care at the Sant’Antonio hospital in Padua. Four years ago I received a gift, which at that moment did not seem like a gift to me, but which allowed me to become a better person.

I didn’t understand what happened and only later I reconstructed the incorrect diagnosis piece by piece. High blood sugar levels, the excruciating symptoms, the pain in the chest, the CT machine humming lightly. I don’t remember much of these things: my family told me later, I read them in the medical records, I experienced them in the third person, an external look at how I had become without even realizing it.

Living with a chronic disease means living with something unsolvable.

It means not having an answer. We will not wake up tomorrow with a miracle, so living with diabetes means having to deal with a loss that will keep me company forever. We can decide how to deal with this loss.

In these four years, I have realized that absence is not something negative: it is a sign that we are alive, with our feet firmly on the earth and our heads up towards the sky. 

What I miss accompanies me every single minute of life, something that over time I have learned to manage as if it were a ritual: the insulin count before the meal recited as a mantra, the ups and downs of each day that lend themselves to being transformed into superficial metaphors about life, mistakes and corrections, time that improves everything.

So, today I celebrate myself and my chronic illness. As they say in Sardinia: another hundred years!