Parlo apertamente della mia malattia a lavoro

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Cena aziendale Dicembre 2018

Ho avuto la diagnosi di diabete tipo 1 durante il mio primo stage. Laureata da poco, alla prima esperienza lavorativa, lo stress alle stelle, la stanchezza. Ovviamente i miei colleghi seppero subito del ricovero, e fu impossibile non parlarne in quell’occasione. Quando sono andata via mmi sono chiesta se avessi dovuto parlare o meno della mia malattia cronica. Cosa avrei dovuto fare ai colloqui di lavoro? E una volta assunta, avrei dovuto parlare apertamente del diabete?

Nessuno ti spiega niente di tutto ciò, così ho fatto come fanno tutti i malati cronici alle prese col mondo del lavoro: mi sono lasciata guidare dall’istinto.

Alla seconda esperienza ho preferito parlare del diabete solo dopo essere stata assunta. L’ambiente era pesante, le colleghe (una in particolare) non avevano sicuramente l’apertura mentale adatta ad affrontare argomenti che andassero oltre il meteo e l’ultimo incidente stradale successo in provincia di Verona. Così evitai di dirlo da subito, e aspettai. Non fu una buona decisione, perché la sopracitata collega ci rimase mallissimo, e disse che forse avrei dovuto dirlo in fase di colloquio.

Forse avrei dovuto.
Il fatto che per 6 mesi non abbiano capito che se mangiavo a metà mattina non era per capriccio o per fare loro un dispetto, mi lascia pensare che probabilmente parlarne apertamente avrebbe sicuramente compromesso la mia candidatura.
In ogni caso, non consiglio a nessuno di fare come ho fatto io. Quando ho trovato un altro lavoro, ho deciso di parlarne subito apertamente non appena mi chiamarono in sede per il secondo colloquio. Da quel momento, ne ho parlato con i colleghi, con la mia responsabile e anche con persone di altri uffici.

Ho deciso di essere più trasparente possibile proprio per evitare malintesi.
Prima di tutto ho chiarito fin da subito quali fossero le mie limitazioni: il fatto che qualche volta mi sarei dovuta fermare per mangiare, che ad ogni pasto avrei fatto un controllo capillare e un’iniezione di insulina, e che avrei dovuto fare delle visite periodiche di controllo.

Su questo punto voglio insistere particolarmente, proprio perché nel lavoro precedente ogni visita era tutto uno sbuffare e un alzare gli occhi al cielo.
Chiarite da subito che non avete intenzione di saltare le visite; è un vostro diritto.
Chiarite da subito che non si tratta di uno scherzo o di un capriccio, ma di una visita di controllo per una malattia cronica che avrete per il resto della vita.
Chiarite subito che se avete bisogno di mangiare, è perché la vostra glicemia sta scendendo, e non potete continuare a lavorare.
Chiarite subito che col diabete e con l’insulina non si scherza.

Sono stata fortunata, perché dove lavoro adesso la situazione è distesa, il clima è sereno e quasi tutti sanno più o meno cosa comporti il diabete di tipo 1. Se mangio perché ho una glicemia bassa, se mi faccio l’insulina mentre sono in pausa caffè, se dico di no a un dolce o chiedo di averne un pezzo più piccolo – o al contrario, dico “stavolta dammelo tutto quel cavolo di cornetto al cioccolato!”, non mi aspetto occhi al cielo o persone che sbuffano.

Questo perché sono stata trasparente fin da subito. Ho deciso di non aspettare che fossero gli altri a capirmi, ma di essere io la prima a dare informazioni, a spiegare cosa sia il diabete e cosa comporti nella vita di tutti i giorni.
Ho deciso di non aspettare che fossero gli altri ad accorgersene, soprattutto perché c’è tanta disinformazione in giro, e la disinformazione genera pregiudizi insensati.

A volte è difficile aprirsi, soprattutto su temi così delicati. Parlarne però crea una situazione di apertura nel quale è possibile instaurare un dialogo, chiarire i preconcetti che le persone possono avere nei vostri confronti, essere da subito chiari e rendere le persone che vi circondano consapevoli.

E per tutti i colleghi che hanno in ufficio una persona con malattie croniche: piuttosto chiedete, chiedete e chiedete. Non saremo mai stanchi di rispondere.

A meno che non ci chiediate quanto zucchero abbiamo mangiato da piccoli. La sanno anche i muri ormai la differenza tra diabete tipo 1 e diabete tipo 2.

~

I talk about my chronic illness at work

ENG

I had my type 1 diabetes diagnosis during my first internship. I had so much stress, I was always tired. My coworkers knew that I was in the hospital, so I could not hide anything from them. When I got back at my desk, I just said that I had ketoacidosis and it was because I had a chronic illness: type 1 diabetes.

When I left that job, I started to think about the next steps. Should I say that I have T1D at job interviews? Should I talk about it with all my coworkers?

There’s nobody that talks about this when you leave the hospital. So I did the only thing possible: I followed my instinct.

When I got my second job, I decided to talk about my type 1 diabetes after they hired me. The coworkers were not the best (one in particular), they were not open to talking about diversity. They made me feel like I did not belong for months. So I decided to wait, but it was not a good decision: when one of the coworkers discovered that I had diabetes – basically because she wanted to force me to eat in a restaurant every day instead of bringing my food, she said that I should have told her.

Maybe I should have.

The fact that she didn’t understand for 6 months that I was not eating just because I was hungry, it makes me think that talking about type 1 diabetes with her was useless.
Anyway, I do not recommend this. When I got another job, I decided to talk about type 1 diabetes right away. Since then, I talked with a lot of coworkers and I’ve realized that it’s much better to open the dialogue, even with people that don’t really understand.

I decided to be open just to avoid misunderstanding. 

I state what my limitations are, I said that I had to stop sometimes to eat something, I said that I had to take insulin before meals and that I had to check my blood sugar with my meter. I also said that I had to go to my endo every now and then.

I want to insist on clarifying the endo appointment importance. In the second job every time I said that I had my endo visit, my coworker started to roll her eyes. She was not able to contain her annoyance. So, don’t make the same mistake that I did.

Say that you have to go to your endo; it’s your right. 

Say that diabetes – or any other chronic disease – it’s not a joke. Checking your health is important. 

Say that if you are low, you must eat. Explain how insulin works, and how it can affect your blood sugar. 

I am lucky where I am right now. The atmosphere is better, my coworkers are nice and they know what type 1 diabetes is. My boss would never ask me to skip an endo appointment. If I eat because I’m low, they know that. They understand. If I have to make insulin, if I say no to candies, if I eat the whole brioche. I know that I will never see people rolling their eyes.

That’s because I was clear since the beginning. I decided not to wait for people who would never understand me, but to give information, explain what diabetes is and how it impacts my everyday life.
I decided not to wait for other people to recognize my illness, also because there is so much disinformation around, and disinformation creates prejudices.

Sometimes it’s difficult to open up, especially when it comes to chronic illnesses. I discovered that talking about it creates a dialogue, an open space in which people can ask freely everything they don’t know. Talking about diabetes is even more complicated because people will just assume that your disease is not difficult to manage.
But if we want to be heard, creating a common ground is the best option. If you have a coworker with a chronic illness, just ask her something you don’t know. Without assuming anything, without prejudices, without saying something offensive. It would be nice to answer because there are no stupid questions when it comes to living with a disease like this.

Just one thing: don’t ask if we ate much sugare when we were kids. Thank you.