Un bottone bianco sul braccio: un anno dopo

Mentre scrivo questo post riguardo le prime foto che avevo fatto con il Freestyle Libre. Un bottone bianco sul braccio. Una patacca di plastica, impossibile non vederlo. La prima volta che l’ho messo – anzi, che l’infermiera l’ha messo sul mio braccio sinistro, dopo avermi spiegato per bene tutto ciò che avrei dovuto fare, è stato un bagno di sangue. Letteralmente. Non ho smesso di sanguinare per dei minuti che sembravano interminabili. “Non è mai successo, non così”, continuava a ripetere.
Questa è la dimostrazione che non è sempre vero che il buongiorno si vede dal mattino. Dopo una prima volta disastrosa posso tranquillamente dire che il Freestyle ha cambiato radicalmente la gestione del mio diabete. Un passo indietro però, prima.

Ma che cos’è quella cosa di plastica che i diabetici hanno sul braccio?

Partiamo dalle basi, soprattutto per chi il diabete non ce l’ha. Il Freestyle Libre è un sistema di misurazione flash della glicemia, che può essere usato dai diabetici di tipo 1 e 2. Non è propriamente un CGM (continuous glucose monitoring) ma, appunto, un flash glucose monitoring. Cosa cambia? I CGM, come il Dexcom, inviano automaticamente i dati al telefono. Invece i FGM hanno bisogno di una scansione per poter leggere le glicemie. E questo ci porta al prossimo punto.

Ma prima facciamo una parentesi, perché lo so che siete curiosi. Si mette così, e si cambia ogni 14 giorni:

Ma cos’è quell’altra cosa di plastica che i diabetici hanno sul braccio?

Quell’altra cosa di plastica, dal simpaticissimo nome Miao Miao, non è altro che un “ponte” bluetooth che riceve i dati dal Freestyle Libre ogni 5 minuti, inviandoli automaticamente al telefono senza bisogno di scansionare il sensore.

Ad Agosto dell’anno scorso provavo il Freestyle Libre per la prima volta. Molte cose sono cambiate da quel momento. Ho preso più consapevolezza delle decisioni riguardo la mia malattia, ma mi sono anche decisamente rilassata durante alcuni momenti della giornata.

A Dicembre ho comprato il Miao Miao e il Fit Bit Versa. Considero questi due acquisti in parallelo, dato che lo smartwatch Fit Bit per me ha l’unico scopo di permettermi di leggere le glicemie senza dover tirare fuori il telefono. Da quel momento, di fatto, ho raggiunto l’equilibrio perfetto che ancora oggi mi consente di affrontare le giornate (e le pizze, e le torte, e i cornetti a colazione) col sorriso 🤖.

Cose che posso fare col sensore in libertà

Perché avere un CGM secondo me è fondamentale

Perché la nostra vita è fatta di imprevisti.
Si può gestire il diabete insulino-dipendente anche col classico glucometro, questo è vero. E’ questione di abitudine e di routine. Ciò che diventa difficile gestire nel dover tirare fuori pungidito, macchinetta, striscette e correlati è il momento in cui capita qualcosa di imprevisto.

Un aperitivo tra amici nel quale improvvisamente ti portano quella pizza troppo buona, e tu sei in piedi con un bicchiere in una mano e la borsetta nell’altra, non sapendo quant’è la tua glicemia e di conseguenza quanta insulina fare. Un appuntamento al quale devi arrivare per forza in mezz’ora con venti minuti di guida in mezzo al traffico. Salire in montagna un pendio che pensavi fosse molto più dolce, e invece si arrampica in mezzo agli stambecchi drenando tutti gli zuccheri che ti erano rimasti nel sangue.

Tutte cose che mi sono successe realmente e alle quali forse avrei rinunciato, se solo avessi dovuto tirare fuori dalla borsetta il pungidito per torturarmi le mani.

Rinunciare. E’ proprio qui che voglio arrivare: quando si ha una diagnosi di malattia cronica, ovvero di una malattia che non andrà mai via e con la quale dovremmo convivere per tutta la nostra vita, spesso si pensa di dover rinunciare a qualcosa. Agli zuccheri, ai grassi, agli amidi, alle serate con gli amici, all’alcol, alla discoteca, altrimenti i grafici non saranno mai perfetti.

Il segreto è: non lo saranno mai comunque.

Ma io non voglio che la mia vita sia così. Ringrazio di avere un sensore di plastica sul braccio perché voglio rinunciare al meno possibile, senza perdere il controllo della situazione. E pazienza se le mie glicemie non saranno perfette dopo quel pezzo di pizza: leggo il valore sull’orologio, ne prendo atto, e non mi faccio condizionare la vita o rovinare la serata, per quanto possibile.

Insomma, gli esempi sono infiniti.
Avere qualcosa che ti permetta di monitorare la situazione semplicemente tirando fuori il telefono dalla tasca, o guardando lo smartwatch, rende tutto più facile.

Ed è secondo questa logica che non mi sono limitata al Freestyle e ci ho attaccato sopra il Miao Miao. Perché se è facile dire “che vuoi che sia, passare il reader sul braccio per un secondo”, in realtà pensate al gesto ripetuto per più volte durante il giorno. Pensateci. E’ uno di quei gesti che entrano a far parte della quotidianità senza quasi farsi sentire, come accendere una sigaretta, ma che in realtà, quando ci rendiamo conto che siamo in difficoltà nel compierli – per esempio durante una riunione, un colloquio con un candidato al quale proprio non voglio far sapere che ho il diabete – beh, proprio in quel momento ci rendiamo conto di quanto siano impattanti nella nostra vita.

E io voglio che il diabete mi accompagni nella vita, non che mi faccia rinunciare alle cose o che mi renda una persona che non va alle feste per paura di non riuscire a controllare le glicemie dopo un white russian.

[Vogliamo parlare dello scatto del pungidito poi? I miei colleghi di ufficio si girano TUTTI nel momento esatto in cui cerco di misurarmi la glicemia senza darlo a vedere. Poverina. Starà mica male? Grazie Miao Miao per avermi tolto quest’incombenza.]

Cose che posso fare col sensore in libertà, 2

Perché adoro avere il mio bottone bianco sul braccio

Ovviamente perché posso avere sempre la glicemia a portata di mano. Questo immagino che sia chiaro, arrivati a questo punto. Quello che fa veramente la differenza sono tutte le funzioni accessorie che ruotano intorno al Freestyle, all’app Freestyle Libre Link e Libre Link Up.

La prima cosa fantastica, che reputo fondamentale nella valutazione complessiva di questo magnifico apparecchio, è poter usare il cellulare al posto del reader.

Lo so, dovrei usare il reader anche come glucometro, ma possiamo essere d’accordo sul fatto che le strisce reattive della Abbott siano pietose? (Nonché imballate singolarmente come negli anni settanta?)
Ricordatevi, nel caso vogliate usare sia il reader che il telefono per la scansione, di associare inizialmente il primo, e solo in un secondo momento il telefono. Associando invece il telefono per primo, sarà impossibile usare il reader fino al prossimo sensore.

Quindi, NFC del telefono e nessun altro dispositivo. Si scansiona come al solito col dorso del cellulare, e il valore è subito disponibile. Ma non solo: sono disponibili tante altre informazioni che sicuramente ci permettono di andare più preparati dal diabetologo, con domande mirate per esempio sulla nostra gestione dei pasti.

Una delle cose che più mi piace è la stima della glicata. Tramite l’app Freestyle Libre Link è possibile vedere una stima di percentuale della nostra HbA1C. Non è mai precisa, e per quanto mi riguarda è sempre più alta di circa 1 punto percentuale. Però è un’indicazione valida che ci può aiutare nell’aggiustare l’andamento dei nostri valori sul lungo periodo.

Schermata glicata freestyle libre link

Tramite il telefono è possibile condividere i dati con Diasend, uno degli applicativi più completi per le analisi dei dati.
E’ un sito un po’ retrò, non si capisce bene come utilizzarlo le prime volte, ma per me è fondamentale per capire quali sono i pattern e dove andare a migliorare. Per esempio, adesso, ho un chiaro problema nel pomeriggio e dovrei mangiare di più a colazione:

Una delle cose che preferisco di Diasend è che posso vedere direttamente il valore della Deviazione Standard (standard deviation), ovvero quel numero che mi indica la variabilità delle mie glicemie: non è altro che il numero che indica la forbice media tra i picchi glicemici. La mia attualmente è 39: come ci spiegano gli amici di deebee.it, il valore dovrebbe oscillare di un terzo della media glicemica. Vi rimando a loro per approfondimenti.

Un altra statistica fondamentale è il tempo nel valore stabilito. Tramite l’app Freestyle Libre Link è possibile vedre, dato un range di valori (quello impostato è 80-180mg/dl), la percentuale di tempo all’interno di questo, più ovviamente le percentuali di alti e bassi. Questo è un dato fondamentale per la corretta gestione del diabete: un conto è vedere 200 sul glucometro, un conto è vedere che per l’80% delle 24 ore siamo stati così alti.

Dati questi valori, l’algoritmo di Abbott li mette insieme e crea un grafico con le medie di 7, 30 o 90 giorni. Come per Diasend, anche in questo caso sono utili per trovare dei pattern ripetuti e per andare a correggere gli alti e i bassi.

Da poco ho fatto un’altra scoperta, ovvero un’app accessoria collegata al Libre: Libre Link Up. Il suo scopo è quello di mostrare le glicemie… agli altri. Io ho avuto il piacere di provarla solamente per rompere le scatole a Nico, che riceveva una notifica ogni volta che scansionavo. Però immagino che questa estensione sia utilissima per i genitori di figli diabetici o per tutti coloro che hanno bisogno di un supporto da parte di altri nel trattamento del diabete.
Semplicemente, il vostro partner installa l’applicazione e voi dal vostro Libre Link potete inserire la sua mail, dando così avvio alla condivisione dei dati. Per ora è possibile condividere solo il valore numerico; spero però che in futuro si possano condividere anche i grafici.

Solitamente il Freestyle mi dura davvero 14 giorni. Sento tante persone alle quali si stacca, che hanno bisogno di mettere i cerotti e di coprirlo. Forse sono fortunata, ma non ho mai avuto bisogno (se non qualche volta, vedi in Giappone) di rattopparlo. Il 90% delle volte l’adesivo sta su da sé. Al mare, in montagna, sul divano.

Il giorno prima di metterlo non uso olio sul corpo, ma solo crema e mai nel braccio. Pulisco bene con la salvietta disinfettante e dopo averlo applicato lo tengo fermo con un fazzoletto di stoffa, premendo prima bene i bordi con il dito.

Per renderlo più preciso, solamente lo applico la sera prima senza accenderlo. La mattina punto una sveglia alle sei, in modo da dormire per i sessanta minuti ncessari alla calibrazione. Alle sette mi sveglio e ho già le prime letture. Mettendolo in anticipo e lasciandolo spento durante questo periodo di assestamento migliorano le letture già dal primo giorno.

yellow dress and a libre

Ma perché il Libre va messo sul braccio? La risposta è semplicemente questa: Abbott approva come punto solamente il braccio, semplicemente perché i clinical trials sono stati fatti unicamente su questo punto. In caso di problemi, se avete messo il sensore da un’altra parte, potrebbero farvi storie durante la fase di sostituzione.
In realtà io ho utilizzato il sensore anche su altre parti del corpo, e non ho mai avuto grossi problemi (eccetto magari fastidio). Uno dei miei posti preferiti è il fianco: ottime letture, comodità e buon punto se non si vuole mostrare il bottone bianco sul braccio.

Vi segnalo come ultima cosa che da poco è uscita la seconda versione: il Miao Miao 2. Non ho ancora avuto modo di provarlo, ma la forma sembra decisamente migliorata (e molti dicono anche la trasmissione di dati bluetooth). Per ora non lo prenderò, dato che la mia prima versione continua a fare il suo sporco dovere (e in più ci sono affezionata ฅ/ᐠ .ᆺ. ᐟ \ ).

Perché adoro avere il Miao Miao collegato al cellulare e al Fit Bit Versa

Ma perché il Freestyle Libre non basta? Ho già risposto prima, in parte: perché non ci si libera mai del gesto di scansionare il braccio col telefono o col glucometro. A volte diventa difficile, o forse è solo questione di pigrizia. In ogni caso, il Miao Miao trasforma il FGM in un vero e proprio CGM. Ogni cinque minuti una scansione, ogni scansione un valore nel telefono.

Il Fit Bit legge i dati dell’app (nel mio caso xDrip) e li visualizza sullo schermo, insieme a un piccolo grafico. Vi rimando al vecchio post sull’argomento per approfondimenti sull’installazione e sull’app/quadrante che io utilizzo tutt’ora.

Non è possibile scaricare xDrip dallo store, ma se andate nel sito Miao Miao è disponibile una guida completa all’installazione e all’uso.
Ho installato anche come app di backup quella ufficiale, Tomato. Non la uso quotidianamente, ma solo in casi eccezionali (quando xDrip perde la linea, o semplicemente quando ho voglia di confrontare i dati).

Ho scelto xDrip alla fine per tutta una serie di motivi che hanno a che fare inanzitutto con la facilità d’uso. Dopo l’installazione, l’app è abbastanza intuitiva, con un’interfaccia che ricorda il DOS di windows.
Appena collegata al Miao Miao, xDrip richiede una doppia calibrazione che gli permette di essere molto preciso. Mi è capitato di sostituire completamente quest’app a quella ufficiale del Freestyle Libre, in momenti in cui il sensore da solo riportava dati troppo bassi o troppo alti. In generale, quando gli ultimi giorni inizia un po’ a sbarellare, utilizzo solo xDrip. Se calibrato nei giorni precedenti, rimane preciso fino al quindicesimo giorno.

L’app ufficiale di Abbott inizia un conteggio di 14 giorni nel momento in cui viene messo il sensore. Possiamo immaginare che la batteria interna però duri un pochino di più: con xDrip infatti possiamo estendere la vita del libre di circa 24 ore in più (spesso un po’ meno). Infatti il Freestyle Libre non ha tasti di accensione. La batteria continua a funzionare finché non si esaurisce. Lasciando connesso il Miao Miao anche al di là della scadenza è possibile quindi rosicchiare un giorno in più, che non fa mai male vista la penuria di sensori elargiti dal nostro Servizio Sanitario Nazionale.

Un altro motivo per cui ho scelto xDrip è la facilità di collegamento con il Fit Bit. Attraverso il quadrante Glance (vi rimando sempre al solito post se siete interessati a un approfondimento) si connette facilmente l’app per avere sempre le glicemie a portata di mano. Da poco ho anche cambiato colore, per discorstarmi un po’ dal solito nero.

Recentemente ho provato anche un altro quadrante, Marclock CGM, ma era troppo “carico” per i miei gusti. Vi consiglio, qualora decidiate di adottare questa soluzione, di provarli tutti per scegliere quello più adatto a voi. Marclock, per esempio, ha anche il meteo integrato.

Ma perché a volte indossi Fit Bit di notte?
Indosso Fit Bit di notte perché xDrip permette di inserire degli allarmi personalizzati. Addio sveglie, addio fidanzati arrabbiati dalle ripetute notti insonni. Con xDrip è possibile impostare una forbice di valori, e state tranquilli che non appena le letture saranno fuori range, il gattino tanto amato vi sveglierà continuando a vibrare istericamente nel vostro comodino.

E’ possibile anche impostare un messaggio da inviare in caso non “reagissimo” a un messaggio di allarme. Per esempio, io ho inserito il numero di Nico in caso dovessi svenire mentre lui non è a casa, durante un allarme “low”. Puntualmente i messaggi partono durante la notte e vengono letti la mattina dopo, con tanto di insulti rivolti al pessimo inglese di Miao Miao.

Da quando ho cambiato telefono c’è anche il widget xDrip per vedere la glicemia sullo schermo. Niente male insomma, non dover aprire ogni volta il programma ma avere aggiornamenti in tempo reale proprio sopra le notifiche instagram.

L’ulimo punto vorrei dedicarlo al modo in cui indossare il Miao Miao. Nello starter kit vengono inseriti degli adesivi. Molti usano delle fascette di stoffa, altri si ingegnano coi cerotti. Io utilizzo… una colla per parrucche. Già.
Non ricordo esattamente da quale influencer t1d ho avuto l’idea (scusate, se conoscete chi per primo ha proposto questa idea sarò ben lieta di citarlo). Non tornerò mai indietro. Sotto la doccia bisogna fare un po’ di attenzione perché la colla si scioglie, ma per il resto rimane saldissimo sulla pelle e sul Freestyle. Applico la colla sul braccio e sul Miao Miao, la asciugo leggermente con un colpo di fon (se dopo la doccia, altrimenti lo lascio un po’ all’aria). Attacco e per le prime ore lo tengo fasciato con un fazzoletto di stoffa, più stretto possibile. Per una buona settimana mi rimane saldo, salvo stipiti delle porte imprevisti.

Prendi mai una pausa?

Sì. Per chi non ha il diabete è difficile capire che può esistere una condizione nella quale il corpo si abitua a determinati sintomi. Nel caso di alti e bassi, se facciamo affidamento troppo sul sensore, tendiamo a dimenticarci di “controllare” il nostro corpo, ciò che sentiamo. Nel caso delle ipoglicemie questo può essere molto pericoloso, soprattutto perché gli algoritmi possono sbagliare, il sensore invecchia e le letture possono essere sbagliate. Per questo, tra un sensore e l’altro, prendo sempre 3-4 giorni di pausa.

Morale della favola

La tecnologia, c’è poco da fare, ci migliora la vita. E sì, lo so, sono sempre attaccata al telefono, mi affido troppo agli allarmi, mi incazzo quando non funziona il Freestyle come dovrebbe. Ma quando ripenso a come gestivo il diabete prima e come lo gestisco adesso, c’è un abisso.
Ma non sto parlando di valori, numeri e grafici. Non mi sto riferendo alla glicata, ma alla mia salute mentale. Per un diabetico, o in generale una persona che ha una malattia cronica, è difficile mantenere un equilibrio tra gestione della malattia e salute mentale. Il diabete è una malattia dove il paziente diventa medico di se stesso, con tutto ciò che ne consegue.
Un’immagine che girava su instagram qualche giorno fa diceva che un diabetico prende in media 180 decisioni in più ogni giorno rispetto a una persona normodotata. Non so quanto questo numero si avvicini alla realtà, ma so per certo che spesso si tratta di decisioni che potrebbero fare la differenza tra il coma o una complicanza irreversibile dopo qualche anno.
Da quando ho il sensore riesco a gestire le giornate al meglio. Non ho ansia di uscire al ristorante, se devo fare aperitivo sono pronta a farmi un prebolo lungo, se devo correggere, anche di sera, non vado più a dormire col terrore di non svegliarmi.
La tecnologia, di cui spesso sentiamo parlare male, ci migliora la vita. Ci rende partecipi delle vite degli altri, ci mostra mondi lontani, ci permette di condividere la nostra quotidianità, e ci permette anche di vivere le nostre malattie al meglio. E chissà, forse in futuro ci aiuterà a risolvere quesiti di cui non abbiamo ancora risposta.